Società Italiana Parkinson e Disordini del Movimento/LIMPE-DISMOV ETS

È stato approvato questa mattina in consiglio regionale un ordine del giorno, proposto dal capogruppo di Linea condivisa Gianni Pastorino, firmato da tutti i capigruppo della maggioranza e dell’opposizione, relativo ad una richiesta di intervento urgente da parte del presidente Giovanni Toti nei confronti del ministro alla Salute Roberto Speranza e del presidente dell’Istituto superiore di sanità dott. Silvio Brusaferro. Al centro della richiesta: date certe per la vaccinazione covid-19 per tutte le persone affette da Parkinson e da altri parkinsonismi.

“Purtroppo la lettera inviata l’8 marzo scorso, da parte dell’Accademia Limpe-Dismov al ministro Speranza e al dott. Brusaferro, non ha avuto seguito – dichiara il capogruppo di Linea condivisa Gianni Pastorino – e noi abbiamo in Italia migliaia e migliaia di donne e uomini malati di Parkinson che ancora non hanno ricevuto date certe per la loro vaccinazione”.

Come affermato dalla stessa Accademia Limpe-Dismov, il Parkinson è una malattia degenerativa che richiede una particolare e urgente attenzione proprio in tema vaccinale.

“Regione Liguria, a maggior ragione per la sua condizione anagrafica, ha uno dei più alti tassi di presenza di Parkinson e altri parkinsonismi tra la nostra popolazione – prosegue il consigliere Pastorino – Ci auguriamo che altre Regioni seguano il nostro esempio, sappiamo di iniziative del genere già presenti in Piemonte, e che richiedano immediatamente al ministro Speranza e all’Iss di colmare questa mancanza che mette in difficoltà tutti coloro che sono affetti da Parkinson”.

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L'Accademia Limpe Dismov ha chiesto al Ministero della Salute di considerare i malati di Parkinson e coloro che sono colpiti da demenze e disordini del movimento come categoria vaccinale a rischio.

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Mettere il caregiver al centro per sostenere meglio i malati di Parkinson. È il cuore del progetto Neuroscience Caregiver Academy – nato dalla partnership tra l’azienda farmaceutica AbbVie, l’Accademia Limpe-Dismov, la Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus e l’Associazione nazionale infermieri neuroscienze – che ha presentato oggi i risultati dello studio pilota.

Gli 80 caregiver che dalla fine del 2020 hanno seguito un percorso di formazione studiato sulle loro esigenze collegate all’assistenza di un proprio caro affetto da Parkinson sono riusciti ad acquisire nuove conoscenze e a modificare alcune abitudini nella gestione dei disturbi legati a movimento e alimentazione.

La rilevanza di questa iniziativa risiede nella personalizzazione dell’offerta formativa per il caregiver a partire dalle esigenze educative da lui direttamente manifestate. Che riguardano, per tre caregiver su quattro, il modo di gestire i disturbi del movimento del proprio assistito, come fare per supportarlo psicologicamente (65%) e nell’alimentazione (46%).

Il supporto a chi assiste un malato può fare la differenza proprio nell’outcome clinico del paziente neurologico “Alcuni studi, infatti, hanno dimostrato che esiste una correlazione tra lo stato di salute dei pazienti e l’operato dei caregiver, e come entrambi si influenzano a vicenda”, spiega la presidente dell’Associazione nazionale infermieri neuroscienze, Giuseppina Pipitone.

Anche se “tutto non può essere demandato a una singola categoria professionale, ma viene arricchito dall’approccio multidisciplinare e dalla sinergia creatasi tra i vari attori convolti nel percorso di cura, come fatto durante la Neuroscience Caregiver Academy”. Come dimostra non solo la pletora dei 40 specialisti coinvolti nella formazione e nell’empowerment dei caregiver, ma soprattutto la variegata composizione dell’academy composta da infermieri, neurologi, logopedisti psicologi, avvocati, nutrizionisti, fisioterapisti, assistenti sociali e altre figure professionali utili alla gestione del paziente neurologico.

Le necessità del paziente neurologico in generale, e di coloro che sono affetti da Parkinson in particolare, sono molte e multi-sfaccettate e “l’impegno del caregiver dovrebbe rientrare a pieno titolo nell’ottimizzazione del percorso di cura e gestione del paziente”, dice Leonardo Lopiano, neurologo e presidente della Fondazione Limpe.

“Il risultato di questa edizione pilota della Neuroscience Caregiver Academy dedicata al Parkinson è la testimonianza del valore di creare network tra le istituzioni, per garantire una migliore assistenza e un approccio olistico nella gestione della patologia. Un modello adattabile a diverse patologie neurodegenerative e personalizzabile in base alle esigenze territoriali”, aggiunge il presidente dell’Accademia Limpe – Dismov, Mario Zappia.

Certo, raggiungere un’omogeneità territoriale nella gestione del paziente neurologico anche in virtù dell’apporto fondamentale di caregiver consapevoli e formato è un obiettivo ambizioso. Che però trova una sponda anche dal punto di vista istituzionale. Come dichiara anche Fabiola Bologna, segretario della XII Commissione Affari sociali della Camera: “La formazione dei caregiver secondo standard qualitativi e omogenei sul territorio nazionale è un tema di interesse politico per garantire qualità di vita alle famiglie. Il percorso è sicuramente ancora lungo, ma le sperimentazioni virtuose – anche con il sostegno della digital health come la teleassistenza e il telemonitoraggio – ci indicano la strada che dobbiamo proseguire per la costruzione di un sistema strutturale e coordinato”.

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La “Neuroscience Caregiver Academy”, progetto formativo dedicato ai caregiver delle persone con malattia di Parkinson, renderà pubblici i propri esiti nel corso di un incontro online con la stampa, in programma per domani, 25 marzo. Per l’occasione verranno presentati i risultati del sondaggio sui caregiver svolto prima e dopo il corso di formazione, dando spazio, inoltre al racconto diretto di un caregiver, rispetto a tale esperienza. E da ultimo, ma non ultimo, si discuterà insieme ad alcuni Parlamentari dell’attuale situazione legislativa riguardante i caregiver

Presentata nell’autunno dello scorso anno, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine, la Neuroscience Caregiver Academy, progetto formativo dedicato ai caregiver delle persone con malattia di Parkinson, nato da una partnership tra la Società AbbVie Italia, l’Accademia LIMPE-DISMOV, la Fondazione LIMPE per il Parkinson e l’ANIN (Associazione Nazionale Infermieri in Neuroscienze), renderà ora pubblici gli esiti dell’iniziativa, nel corso di un incontro online con la stampa, in programma per la mattinata di domani, giovedì 25 marzo (ore 11.30).

Per l’occasione verranno presentati i risultati del sondaggio sui caregiver svolto prima e dopo il corso di formazione, dando spazio, inoltre al racconto diretto di un caregiver, rispetto a tale esperienza. Da ultimo, ma non ultimo, quindi, si discuterà insieme ad alcuni Parlamentari dell’attuale situazione legislativa riguardante i caregiver.

L’incontro sarà ripartito in tre momenti principali, il primo dei quali (Neuroscience Caregiver Academy: cosa è successo in questi mesi?) vedrà la partecipazione di Leonardo Lopiano, presidente della Fondazione LIMPE), Mario Zappia, presidente dell’Accademia LIMPE-DISMOV, Annalisa Iezzi, direttore medico di AbbVie Italia e Giuseppina Pipitone, presidente dell’ANIN), con la testimonianza finale di un caregiver, come detto in precedenza.

Durante la seconda parte (Parola alle Istituzioni: il loro impegno a sostegno del caregiver), interverranno le deputate Fabiola Bologna ed Elena Carnevali (componenti della XII Commissione Affari Sociali della Camera), la senatrice Simona Nocerino (componente della IV Commissione Difesa del Senato) e la senatrice Roberta Toffanin (componente della VI Commissione Finanze e Tesoro di Palazzo Madama).

La terza e ultima parte , infine (Quali prospettive per il futuro?), prima delle domande e risposte conclusive, sarà condotta dai già citati Leonardo Lopiano, Mario Zappia, Annalisa Iezzi e Giuseppina Pipitone. (S.B.)

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Invito all’incontro digitale con la stampa, mercoledì 25 marzo alle ore 11.30, per presentare i risultati della Neuroscience Caregiver Academy (NCA), il progetto di formazione gratuita per i caregiver che si prendono cura dei malati di Parkinson nato dalla partnership di AbbVie, Accademia LIMPE-DISMOV, Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus e ANIN (Associazione Nazionale Infermieri in Neuroscienze).

Il progetto, in particolare durante l’emergenza COVID-19, ha visto l’attivazione di corsi di formazione virtuale tenuti da specialisti afferenti ai principali centri clinici d’eccellenza italiani, fornendo un supporto concreto per i caregiver e favorendo l’introduzione di un percorso istituzionale di supporto a questa importante figura.

Oltre ai referenti dei partner del progetto, saranno presenti la Sen. Simona Nunzia Nocerino e l’On. Fabiola Bologna, Membro della Commissione Affari sociali della Camera, per discutere delle iniziative istituzionali in atto dedicate al caregiver, sia in termini di aiuti economici che di formazione. 

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In questo appuntamento con Basta La Salute ci occupiamo delle difficoltà imposte dalla quarantena: dal sesso agli occhi alle cure per malati cronici al tempo di Covid19, e poi i nuovi farmaci per il Parkinson, e le visite veterinarie. 

(Al minuto 15.20 si parla di Parkinson)  

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Un numero verde e seminari on line. Grazie all’iniziativa dell’Accademia LIMPE-DISMOV i pazienti colpiti da Parkinson e disturbi del movimento non sono soli. Decine ogni giorno le richieste di consigli.

Sono una sessantina da tutta Italia i neurologi che hanno dato la loro disponibilità a fornire supporto ai malati di Parkinson e disturbi del movimento. L’iniziativa è dell’Accademia LIMPE – DISMOV e della Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus.

Dal 25 marzo scorso i medici sono raggiungibili ad una Chat Online sul sito www.fondazionelimpe.it dal lunedì al venerdì dalle ore 15,30 alle ore 17,30 e al Numero Verde 800146599 il martedì e giovedì, dalle 15.00 alle 17.00. A cadenza settimanale inoltre i sanitari tengono anche dei seminari in videoconferenza su aspetti specifici delle malattie, sopperendo così alla difficoltà di contatti con le strutture ospedaliere, conseguenza della pandemia da Covid-19.

Sono decine ogni giorno le richieste di sostegno che arrivano, molte riguardano le possibili connessioni tra il coronavirus e i disturbi pregressi dei pazienti, mente i partecipanti ai webinar sono centinaia.

“La risposta dei Soci di Accademia LIMPE-DISMOV alla richiesta di supporto per l’attivazione della Chat e del Numero Verde è stata molto alta – afferma il Prof. Leonardo Lopiano, Presidente dell’Accademia LIMPE -DISMOV –  Siamo felici e orgogliosi che tutti i nostri neurologi siano uniti in questa battaglia.  In questo difficile momento emerge, inoltre,  sempre di più l’importanza di implementare l’assistenza a distanza tramite la telemedicina”.

“Insieme ad Accademia abbiamo deciso di attivarci per sostenere e supportare i nostri pazienti in questo momento di particolare difficoltà in cui l’emergenza Covid19  ha interrotto la normale assistenza e l’attività ambulatoriale” – prosegue il Prof. Pietro Cortelli, Presidente della Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus. “i disagi sappiamo essere molti, ma con la nostra presenza seppur virtuale contiamo di contenerli il più possibile”.

Le attività di contatto con i pazienti sono coordinate dal dott. Giovanni Cossu dell’Azienda Ospedaliera Brotzu di Cagliari, ascolta l’intervista integrale su Radiowellness

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Servizio di Alma Grandin a cura della redazione Società.

Parkinsoncare offre teleassistenza infermieristica gratuita dal lunedì al venerdì dalle 9,00 alle 18,00 chiamando il numero 02.21079997 mentre l'Associazione Limpe Dismov mette a disposizione neurologi al numero verde gratuito 800146599: martedì e giovedì, dalle 15.00 alle 17.00.

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Oltre 50 neurologi volontari dell’Accademia LIMPE-DISMOV a disposizione dei pazienti, sia online, sia al telefono

“Non vi lasceremo soli”: questo il monito congiunto di Accademia LIMPE-DISMOV e Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus in risposta all’emergenza COVID-19 che da settimane sta flagellando il nostro Paese. L’Accademia LIMPE – DISMOV e la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus sono le principali realtà scientifiche che si occupano della cura della malattia di Parkinson e dei disturbi del movimento.

Per far fronte ai disagi che i pazienti affetti stanno vivendo in questo periodo, Accademia e Fondazione hanno attivato a partire una Chat Online dal lunedì al venerdì, dalle ore 15.30 alle ore 17.30, e un Numero Verde, 800146599, il martedì e giovedì, dalle 15.00 alle 17.00, ai quali risponderanno neurologi specializzati nella malattia di Parkinson, nelle distonie e in altri disordini del movimento.

“La risposta dei Soci di Accademia LIMPE-DISMOV alla richiesta di supporto per l'attivazione della Chat e del Numero Verde è stata molto alta”, afferma il Prof. Leonardo Lopiano, Presidente dell’Accademia LIMPE -DISMOV. “Siamo felici e orgogliosi che tutti i nostri neurologi siano uniti in questa battaglia. In questo difficile momento emerge, inoltre, sempre di più l’importanza di implementare l’assistenza a distanza tramite la telemedicina”.

“Insieme ad Accademia abbiamo deciso di attivarci per sostenere e supportare i nostri pazienti in questo momento di particolare difficoltà in cui l’emergenza COVID-19 ha interrotto la normale assistenza e l’attività ambulatoriale”, prosegue il Prof. Pietro Cortelli, Presidente della Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus. “I disagi sappiamo essere molti, ma con la nostra presenza seppur virtuale contiamo di contenerli il più possibile”.

Le attività di Chat e Numero Verde sono coordinate dal dott. Giovanni Cossu, dell’Azienda Ospedaliera Brotzu di Cagliari. I neurologi saranno, quindi, chiamati a informare i pazienti su tutti gli aspetti di questa emergenza sanitaria.

Si forniranno, inoltre, consigli riguardo eventuali cautele o giusti comportamenti da adottare in questo periodo ricordando in particolare di:

- Evitare assembramenti o contatti ravvicinati in particolare con persone con febbre o tosse, accurata igiene di mani e corpo;

- Possibilmente non privarsi dell’attività fisica regolare che potrà essere svolta anche a casa o in spazi confinati all’interno del condominio;

- Evitare un completo isolamento sociale, suggerendo di far mantenere le abitudini adattandole alla nuova condizione, utilizzando anche risorse online (letture, giochi, video incontri con persone che si vedrebbero di solito) e appuntamenti telefonici.

Continua, inoltre, la programmazione dei webinar gratuiti ai quali partecipano medici e pazienti.

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Costretti a casa sono limitati nei movimenti non solo a causa della malattia ma anche per l'emergenza Covid 19. Ecco tutti i numeri e le mail utili in questo periodo

AI TEMPI del Covid-19 siamo isolati ma non soli. E anche chi soffre di malattie neurodegenerative, fra cui il Parkinson, non deve sentirsi abbandonato. Oggi, infatti, sono già attive e funzionanti una chat online e due linee telefoniche dedicate per parlare con neurologi e infermieri. Un supporto a distanza diventa fondamentale, spiegano gli esperti, in un momento complesso come quello dell'emergenza coronavirus. In questa fase, infatti, il paziente con problemi motori si trova confinato in casa ed è limitato anche nell'esercizio fisico, che invece, soprattutto se mirato, è un elemento che può giovare alla mobilità. E la persona non può accedere alle visite e alle prestazioni sanitarie, che in molti casi, per questa e altre patologie croniche, sono al momento bloccati a causa dell'epidemia di Covid-19.

Anche per questo, per non far sentire chi soffre di Parkinson ancora più isolato, neurologi e infermieri hanno pensato di aprire le porte dei loro studi, anche se in maniera figurata e a distanza, ai pazienti e ai loro familiari, per fornire consigli di natura pratica e anche sostegno morale. Il tutto grazie alle iniziative dell'Accademia Limpe-Dismov e della Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus nonché alla teleassistenza infermieristica Parkinsoncare della Confederazione Parkinson Italia Onlus.

I neurologi al telefono e via chat

In tutta Italia, i pazienti con il Parkinson e con distonie, che sono altri disturbi del movimento, potranno esprimere i propri dubbi agli esperti scrivendo su una chat online, attiva già ora dal lunedì al venerdì dalle 15,30 alle 17,30, sul sito della Fondazione Limpe. Ma se preferiscono un contatto più diretto possono chiamare gratuitamente il numero verde 800146599 della Fondazione il martedì e giovedì, dalle 15.00 alle 17.00 per parlare con un neurologo. Le attività legate alla chat e al numero verde sono coordinate dal neurologo Giovanni Cossu dell’Azienda Ospedaliera Brotzu di Cagliari.

I neurologi potranno fornire consigli e indicazioni pratiche su come gestire la propria quotidianità ai tempi del Covid-19, tenendo conto di tutte le indicazioni delle autorità sull'igiene delle mani e sul distanziamento sociale. Gli esperti suggeriscono inoltre di non privarsi di un'attività fisica regolare, anche molto leggera, da svolgere a a casa o in spazi confinati all’interno del condominio e al telefono potranno spiegare come farla a seconda dei casi.

Un aiuto anche dagli infermieri e da altri operatori sanitari

E ancora, tutti i malati di Parkinson sul territorio nazionale possono ricevere assistenza infermieristica gratuita fino al 12 giugno, grazie all'iniziativa ParkinsonCare, chiamando il numero 02/21079997 della Confederazione Parkinson Italia Onlus. La linea è attiva dal lunedì al venerdì, dalle ore 9 alle 18. Oppure se preferiscono possono inviare una mail a info@parkinsoncare.com. In pratica, ad ogni paziente che chiede un consulto potrà essere affiancato un infermiere specializzato che lo aiuterà nel riconoscimento dei sintomi nonché nel cercare di gestirli – fermo restando che il riferimento per le terapie rimane il neurologo.

Inoltre, sempre tramite ParkinsonCare, neurologi della Fondazione IRCCS Istituto neurologico Carlo Besta e altri professionisti (fisioterapisti, logopedisti, terapisti occupazionali, neuropsicologi e neurologi) del Fresco Parkinson Institute potranno decidere se organizzare delle video-chiamate con i pazienti. A fronte dell'elevato numero di richieste, precisano gli esperti, i consulti procederanno in base ai livelli di urgenza. Fermo restando che i neurologi si coordineranno anche con i medici curanti, dove possibile, per far fronte quanto più possibile alle varie esigenze.

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Non vi lasceremo soli! Questo il monito congiunto di Accademia Limpe-Dismov e Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus in risposta all’emergenza Covid 19 che da settimane sta flagellando il nostro Paese

FIRENZE - Non vi lasceremo soli! Questo il monito congiunto di Accademia LIMPE -DISMOV e Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus in risposta all’emergenza Covid 19 che da settimane sta flagellando il nostro Paese. L’Accademia LIMPE – DISMOV e la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus sono le principali realtà scientifiche che si occupano della cura della Malattia di Parkinson e dei Disturbi del Movimento.

Per far fronte ai disagi che i pazienti affetti da malattia di Parkinson, Distonie e altri disordini del movimento  stanno vivendo in questo periodo, Accademia e Fondazione hanno attivato a partire da oggi una Chat On Line sul sito www.fondazionelimpe.it dal lunedì al venerdì dalle ore 15,30 alle ore 17,30 e un Numero Verde 800146599 il lunedì e venerdì, dalle 15.00 alle 17.00 ai quali risponderanno neurologi specializzati nella malattia di Parkinson, nelle Distonie e in altri disordini del movimento.

“La risposta dei Soci di Accademia LIMPE-DISMOV alla richiesta di supporto per l'attivazione della Chat e del Numero Verde è stata molto alta – afferma il Prof. Leonardo Lopiano, Presidente dell’Accademia LIMPE -DISMOV -  Siamo felici e orgogliosi che tutti i nostri neurologi siano uniti in questa battaglia.  In questo difficile momento emerge, inoltre,  sempre di più l’importanza di implementare l’assistenza a distanza tramite la telemedicina”.

“Insieme ad Accademia abbiamo deciso di attivarci per sostenere e supportare i nostri pazienti in questo momento di particolare difficoltà in cui l’emergenza Covid19  ha interrotto la normale assistenza e l’attività ambulatoriale” – prosegue il Prof. Pietro Cortelli, Presidente della Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus. “i disagi sappiamo essere molti, ma con la nostra presenza seppur virtuale contiamo di contenerli il più possibile”.

I neurologi saranno, quindi, chiamati a informare i pazienti su tutti gli aspetti di questa emergenza sanitaria. Si forniranno, inoltre, consigli riguardo eventuali cautele o giusti comportamenti da adottare in questo periodo ricordando in particolare di: Evitare assembramenti o contatti ravvicinati in particolare con persone con febbre o tosse, accurata igiene di mani e corpo; Possibilmente non privarsi dell’attività fisica regolare che potrà essere svolta anche a casa o in spazi confinati all’interno del condominio; Evitare un completo isolamento sociale, suggerendo di far mantenere le abitudini adattandole alla nuova condizione, utilizzando anche risorse online (letture, giochi, video incontri con persone che si vedrebbero di solito) e appuntamenti telefonici.

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Un tavolo unitario che stabilisca come gestire le malattie croniche in questo momento di emergenza dovuta al Coronavirus. È la richiesta della Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus che lancia un appello al ministero della Salute perché affronti il problema dei malati cronici gravi, che non si trovano coinvolti nell'emergenza Coronavirus.

«Chiediamo al ministero della Salute di attivare un tavolo cronicità che permetta di risolvere queste criticità in maniera omogenea - dice il professor Pietro Cortelli, presidente della Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus - Bisogna evitare di fare delle scelte frammentarie, bisogna optare per delle decisioni magari più lente ma stabili nel tempo».

«In questa situazione di emergenza - spiega Cortelli - i pazienti sanno che non sono in prima linea, ma hanno comunque bisogno di essere ascoltati e seguiti per le loro emergenze». La Fondazione Limpe si è attivata nel frattempo con iniziative che mirano a non abbandonare i pazienti costretti a casa dalle misure restrittive.

«Abbiamo attivato una chat on line - spiega il professore - che ci permette di seguirli e di rispondere alle loro domande». La prima domanda è «se avere il Parkinson li rende più vulnerabili all'infezione - racconta Cortelli - La risposta è assolutamente no, i fattori di contagio sono indipendenti dalla malattia in sé». Subito dopo, «la domanda cruciale per il malato di Parkinson è come risolvere quello che è un problema fondamentale che è quello di non riuscire a stare fermo - sottolinea il presidente della Fondazione - L'attività fisica è cruciale. Ovvio che in questo momento è molto più importante non farla, ma il problema si può risolvere. Ci sono diversi video che indicano alcuni esercizi necessari e ottimi per tutti i giorni».

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Attiva una chat e un numero verde per i malati di Parkinson e di disordini psico motori . 50 medici risponderanno a tutti i quesiti riguardanti il Coronavirus e consigli su cautele e comportamenti da adottare in questo particolare periodo

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Non vi lasceremo soli! Questo il monito congiunto di Accademia LIMPE-DISMOV e Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus in risposta all’emergenza Covid-19 che da settimane sta flagellando il nostro Paese.

L’Accademia LIMPE-DISMOV e la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus sono le principali realtà scientifiche che si occupano della cura della Malattia di Parkinson e dei Disturbi del Movimento.

Per far fronte ai disagi che i pazienti affetti da malattia di Parkinson, Distonie e altri disordini del movimento  stanno vivendo in questo periodo, Accademia e Fondazione hanno attivato a partire da oggi una Chat On Line sul sito www.fondazionelimpe.it dal lunedì al venerdì dalle ore 15,30 alle ore 17,30 e un Numero Verde 800146599 il martedì e giovedì, dalle 15.00 alle 17.00 ai quali risponderanno neurologi specializzati nella malattia di Parkinson, nelle Distonie e in altri disordini del movimento.

“La risposta dei Soci di Accademia LIMPE-DISMOV alla richiesta di supporto per l’attivazione della Chat e del Numero Verde è stata molto alta – afferma il prof. Leonardo Lopiano, Presidente dell’Accademia LIMPE-DISMOV – Siamo felici e orgogliosi che tutti i nostri neurologi siano uniti in questa battaglia. In questo difficile momento emerge, inoltre,  sempre di più l’importanza di implementare l’assistenza a distanza tramite la telemedicina”.

“Insieme ad Accademia abbiamo deciso di attivarci per sostenere e supportare i nostri pazienti in questo momento di particolare difficoltà in cui l’emergenza Covid19 ha interrotto la normale assistenza e l’attività ambulatoriale – prosegue il prof. Pietro Cortelli, Presidente della Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus – I disagi sappiamo essere molti, ma con la nostra presenza seppur virtuale contiamo di contenerli il più possibile”.

Le attività di chat e numero verde sono coordinate dal dott. Giovanni Cossu dell’Azienda Ospedaliera Brotzu di Cagliari. I neurologi saranno, quindi, chiamati a informare i pazienti su tutti gli aspetti di questa emergenza sanitaria.

Si forniranno, inoltre, consigli riguardo eventuali cautele o giusti comportamenti da adottare in questo periodo ricordando in particolare di:

• Evitare assembramenti o contatti ravvicinati in particolare con persone con febbre o tosse, accurata igiene di mani e corpo;

• Possibilmente non privarsi dell’attività fisica regolare che potrà essere svolta anche a casa o in spazi confinati all’interno del condominio;

• Evitare un completo isolamento sociale, suggerendo di far mantenere le abitudini adattandole alla nuova condizione, utilizzando anche risorse online (letture, giochi, video incontri con persone che si vedrebbero di solito) e appuntamenti telefonici.

Continua, inoltre, la programmazione dei webinar gratuiti ai quali partecipano medici e pazienti. Il prossimo è previsto giovedì 26 marzo alle ore 15.00 – Parkinson giovanile ai tempi del Covid-19: insieme siamo più forti!

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Chat On line: dal lunedì al venerdì, dalle 15.30 alle 17.30
Numero Verde 800146599: martedì e giovedì, dalle 15.00 alle 17.00
A partire da oggi oltre 50 neurologi volontari dell’Accademia LIMPE – DISMOV a disposizione dei pazienti sia on line, sia al telefono.

Non vi lasceremo soli! Questo il monito congiunto di Accademia LIMPE – DISMOV e Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus in risposta all’emergenza Covid 19 che da settimane sta flagellando il nostro Paese.

L’Accademia LIMPE – DISMOV e la Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus sono le principali realtà scientifiche che si occupano della cura della Malattia di Parkinson e dei Disturbi del Movimento.

Per far fronte ai disagi che i pazienti affetti da malattia di Parkinson, Distonie e altri disordini del movimento  stanno vivendo in questo periodo, Accademia e Fondazione hanno attivato a partire da oggi una Chat On Line sul sito www.fondazionelimpe.it dal lunedì al venerdì dalle ore 15,30 alle ore 17,30 e un Numero Verde 800146599 il martedì e giovedì, dalle 15.00 alle 17.00 ai quali risponderanno neurologi specializzati nella malattia di Parkinson, nelle Distonie e in altri disordini del movimento.

“La risposta dei Soci di Accademia LIMPE-DISMOV alla richiesta di supporto per l’attivazione della Chat e del Numero Verde è stata molto alta – afferma il Prof. Leonardo Lopiano, Presidente dell’Accademia LIMPE -DISMOV –  Siamo felici e orgogliosi che tutti i nostri neurologi siano uniti in questa battaglia.  In questo difficile momento emerge, inoltre,  sempre di più l’importanza di implementare l’assistenza a distanza tramite la telemedicina”.

“Insieme ad Accademia abbiamo deciso di attivarci per sostenere e supportare i nostri pazienti in questo momento di particolare difficoltà in cui l’emergenza Covid19  ha interrotto la normale assistenza e l’attività ambulatoriale” – prosegue il Prof. Pietro Cortelli, Presidente della Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus. “i disagi sappiamo essere molti, ma con la nostra presenza seppur virtuale contiamo di contenerli il più possibile”.

Le attività di chat e numero verde sono coordinate dal Dott. Giovanni Cossu dell’Azienda Ospedaliera Brotzu di Cagliari.

I neurologi saranno, quindi, chiamati a informare i pazienti su tutti gli aspetti di questa emergenza sanitaria.

Si forniranno, inoltre, consigli riguardo eventuali cautele o giusti comportamenti da adottare in questo periodo ricordando in particolare di:

• Evitare assembramenti o contatti ravvicinati in particolare con persone con febbre o tosse, accurata igiene di mani e corpo;

• Possibilmente non privarsi dell’attività fisica regolare che potrà essere svolta anche a casa o in spazi confinati all’interno del condominio;

• Evitare un completo isolamento sociale, suggerendo di far mantenere le abitudini adattandole alla nuova condizione, utilizzando anche risorse online (letture, giochi, video incontri con persone che si vedrebbero di solito) e appuntamenti telefonici.

Continua, inoltre, la programmazione dei webinar gratuiti ai quali partecipano medici e pazienti. Il prossimo è previsto giovedì 26 marzo alle ore 15.00 – Parkinson giovanile ai tempi del Covid-19: insieme siamo più forti!

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Il farmaco per il parkinson scarseggia,e l’Agenzia italiana per il farmaco blocca l’export. Succede per l’Ongentys, a base del principio attivo opicapone, che ha spinto l’Aifa a questa decisione temporanea “per garantire la disponibilità di quantitativi sufficienti a rispondere alle esigenze di cura di tutti i pazienti”. L’agenzia ha anche invitato i dottori a razionalizzarne l’utilizzo.

“PROBLEMI NEL SITO DI PRODUZIONE”

Alla base della carenza, secondo quanto affermato dal titolare dell’Autorizzazione all’immissione in commercio, Bial Portela & C, ci sono “problemi produttivi che hanno riguardato il sito di produzione del principio attivo”. La carenza dovrebbe terminare entro il 15 gennaio 2020. Pietro Cortelli, presidente della Fondazione Limpe e ordinario di Neurologia all’Università Alma Mater di Bologna, spiega all’Ansa “In Italia sono circa 500mila le persone che soffrono di Parkinson e circa 6mila sono i pazienti che sono in terapia con Ongentys, farmaco di fascia A che non è il pivot della terapia ma ne migliora l’efficacia. D’altro canto, non ci sono sostitutivi che si basano sullo stesso principio attivo”. A lanciare l’allarme sulla carenza era stato, a luglio, lo stesso direttore generale dell’Aifa Luca Li Bassi, sottolineando che il problema “è emergenziale e riguarda centinaia di prodotti, in tantissimi paesi dell’Unione Europea” ma “le cause ancora non sono chiare”. La lista dei farmaci non disponili o carenti è in continuo aggiornamento con molecole che vi entrano e altre che ne escono.

L’ALLARME RIGUARDA ALTRI FARMACI

A luglio la mancanza di mitomicina aveva portato all’interruzione della chemioterapia in un ospedale Toscano. A maggio 2019 il problema aveva riguardato il Sinemet (levodopa). “In quel caso l’emergenza – prosegue Cortelli – era stata molto importante poiché era l’asse portante della terapia per il Parkinson. In quel caso, per la prima volta, è stato predisposto il blocco dell’export”. Già per la famotidina, usata per l’ulcera gastrica, l’Aifa aveva deciso di bloccare l’esportazione in maniera preventiva, perché i farmaci contenenti ranitidina, appartenente alla stessa classe terapeutica, erano stati ritirati. 

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(ANSA) - ROMA, 4 NOV - Poiché la carenza di Ongentys riguarda anche gli altri Paesi in cui è commercializzato e poiché in Italia non sono autorizzati farmaci con lo stesso principio attivo, "al fine di tutelare la salute pubblica, l'Aifa ha disposto il blocco temporaneo delle esportazioni di tutte le confezioni del medicinale, per garantire la disponibilità di quantitativi sufficienti a rispondere alle esigenze di cura di tutti i pazienti". La carenza era stata denunciata, pochi giorni fa, dall'Accademia Limpe-Dismov. In questa fase, l'Aifa, fa appello al "supporto dei professionisti sanitari per una razionalizzazione dell'uso del medicinale che consenta di riservarne l'utilizzo ai soli casi in cui Ongentys sia considerato essenziale". Nei casi di pazienti non in trattamento "è importante non avviare nuovi cicli terapeutici e valutare la possibilità della prescrizione di alternative terapeutiche, in accordo con le Linee Guida dell'Accademia Limpe-Dismov". Per i trattamenti già avviati, conclude l'ente regolatorio, "occorre valutare l'opportunità della sostituzione temporanea con altri medicinali della stessa classe terapeutica". (ANSA). 

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Continua carenza medicinali. Appello a usarli in modo razionale

Continua il percorso a ostacoli di molti pazienti alla ricerca di farmaci non disponibili. E, ancora una volta, a farne le spese sono le persone con Parkinson. Già annunciata nei giorni passati, la carenza riguarda l'Ongentys, a base del principio attivo opicapone, e ha potato l'Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) a bloccare temporaneamente le esportazioni "per garantire la disponibilità di quantitativi sufficienti a rispondere alle esigenze di cura di tutti i pazienti", così come a invitare invitando i medici a "razionalizzarne l'utilizzo".
La carenza dovrebbe terminare entro il 15 gennaio 2020 e il motivo, come riportato dal Titolare dell'Autorizzazione all'Immissione in Commercio (Bial Portela & C., S.A.), sono "problemi produttivi che hanno riguardato il sito di produzione del principio attivo". "In Italia sono circa 500.000 le persone che soffrono di Parkinson e circa 6.000 sono i pazienti che sono in terapia con Ongentys, farmaco di fascia A che non è il pivot della terapia ma ne migliora l'efficacia. D'altro canto, non ci sono sostitutivi che si basano sullo stesso principio attivo", spiega, Pietro Cortelli, presidente della Fondazione Limpe e ordinario di Neurologia all'Università Alma Mater di Bologna. La situazione è talmente delicata, prosegue l'esperto, che la stessa l'Aifa fa appello ai medici "per una razionalizzazione dell'uso del medicinale che consenta di riservarne l'utilizzo ai soli casi in cui sia considerato essenziale". La lista dei farmaci non disponili o carenti è in continuo aggiornamento con molecole che vi entrano e altre che ne escono.
A lanciare l'allarme sulla carenza era stato, a luglio, lo stesso direttore generale dell'Aifa Luca Li Bassi, sottolineando che il problema "è emergenziale e riguarda centinaia di prodotti, in tantissimi paesi dell'Unione Europea" ma "le cause ancora non sono chiare". A luglio aveva fatto scalpore la mancanza di mitomicina, che in un ospedale Toscano aveva portato all'interruzione della chemioterapia. A maggio 2019 il problema aveva riguardato il Sinemet (levodopa). "In quel caso l'emergenza - prosegue Cortelli - era stata molto importante poiché era l'asse portante della terapia per il Parkinson. In quel caso, per la prima volta, è stato predisposto il blocco dell'export". Per affrontare il problema delle carenze, nel decreto Calabria è stato inserito, infatti, un articolo che prevede, nel caso in cui sia necessario, la possibilità di un blocco temporaneo delle esportazioni di farmaci. Di recente il provvedimento ha riguardato la famotidina, usata per l'ulcera gastrica: in questo caso la decisione dell'Aifa non è stata motivata da carenza ma da un possibile surplus di necessità, a seguito del ritiro dei farmaci contenenti ranitidina, appartenente alla stessa classe terapeutica. L'allarme carenza, però, non riguarda solo l'Italia. Negli Stati Uniti, secondo un nuovo rapporto della Food and drug administration (FDA), interessa circa 116 farmaci, in parecchi casi salva-vita: dall'eparina (per i malati cardiaci) al tamoxifen (per il tumore del seno).

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CARENZA DEL FARMACO ONGENTYS FINO A GENNAIO 2020: AIFA BLOCCA LE ESPORTAZIONI PER GARANTIRE LA DISPONIBILITÀ IN ITALIA

L’AIFA fornisce informazioni sull’attuale stato di carenza del medicinale Ongentys, nella formulazione in capsule rigide da 50 mg (AIC 044932034).
Indicazioni terapeutiche e classificazione/regime di fornitura
Il farmaco, contenente il principio attivo opicapone, appartiene alla classe dei farmaci anti-parkinson e altri agenti dopaminergici ed è impiegato per il trattamento della malattia di Parkinson e i disturbi del movimento ad essa associati. L’uso di Ongentys è destinato agli adulti che già assumono medicinali contenenti levodopa e inibitori della DOPA decarbossilasi. Questo farmaco potenzia gli effetti della levodopa e aiuta a migliorare i sintomi della malattia di Parkinson e i disturbi del movimento.
Il Titolare dell’Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) di Ongentys è l’azienda farmaceutica Bial Portela & C., S.A. che lo commercializza in Italia, Spagna, Germania, Regno Unito e Portogallo.
Motivi e tempistiche della carenza
Bial Portela & C., S.A. ha comunicato all’AIFA lo stato di carenza di Ongentys, indicando come motivo della carenza i problemi produttivi che hanno riguardato il sito di produzione del principio attivo e come date presunte di inizio e fine della carenza rispettivamente il 15 novembre e il 15 gennaio 2020.
Cosa fa l’AIFA per gestire la carenza
Al fine di tutelare la salute pubblica, in considerazione del fatto che la carenza riguarda anche gli altri Paesi in cui Ongentys è commercializzato e che in Italia non sono autorizzati farmaci con lo stesso principio attivo, l’AIFA ha disposto il blocco temporaneo delle esportazioni di tutte le confezioni del medicinale, per garantire la disponibilità di quantitativi sufficienti a rispondere alle esigenze di cura di tutti i pazienti (Determina AIFA 1635/2019).
Ogni aggiornamento sullo stato di carenza del medicinale Ongentys sarà tempestivamente reso disponibile sul sito web dell’AIFA, nella sezione “Comunicazioni AIFA su farmaci carenti”.
Informazioni per gli operatori sanitari
In questa fase si ritiene fondamentale il supporto dei professionisti sanitari per una razionalizzazione dell’uso del medicinale che consenta di riservarne l’utilizzo ai soli casi in cui Ongentys sia considerato essenziale. A tal proposito, Bial Portela & C., S.A. ha inviato – in accordo con l’AIFA – una nota informativa a tutti gli operatori sanitari. Nei casi di pazienti non in trattamento con Ongentys, è importante non avviare nuovi cicli terapeutici e valutare la possibilità della prescrizione di alternative terapeutiche, in accordo con le Linee Guida dell’Accademia LIMPE-DISMOV (https://www.accademialimpedismov.it/page/linee-guida). Per i trattamenti già avviati, occorre valutare l’opportunità della sostituzione temporanea con altri medicinali della stessa classe terapeutica.
Informazioni per i pazienti
Ongentys è un medicinale di classe A, distribuito attraverso le farmacie aperte al pubblico dietro presentazione di ricetta medica. Se attualmente stai seguendo una terapia con questo farmaco, parla con il tuo medico e segui le indicazioni che ti fornirà.

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CONTINUA CARENZA MEDICINALI. APPELLO A USARLI IN MODO RAZIONALE 

Le malattie neurodegenerative sono patologie progressive e non curabili, anche se in alcuni casi trattabili, che provocano la degenerazione progressiva e/o la morte delle cellule nervose. Nel complesso, causano disturbi nel movimento o del funzionamento cognitivo. Le più frequenti sono la malattia di Alzheimer, la malattia di Parkinson, le malattie del motoneurone come la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e l’Atrofia Muscolare Spinale (SMA).
Negli ultimi anni si sono sviluppate tecnologie che promettono di intervenire sulle alterazioni geniche, correggendole o bloccandone l’effetto. Fra le molecole più interessanti gli oligonucleotidi antisenso (ASO), già approvati per il trattamento della SMA, una grave malattia infantile dovuta a delezioni del gene SMN, e che hanno determinato un vero cambiamento della storia clinica dei bambini colpiti.
Sono in corso sperimentazioni farmacologiche con ASO per il trattamento di pazienti portatori di due geni causali della SLA, SOD1 e C9orf72, e per il gene della malattia di Huntington. Nel prossimo futuro si attendono studi con ASO anche su alcune fra le più comune forme di atassia spinocerebellare.
Sono in fase di sperimentazione clinica anche terapie geniche basate su vettori virali, che permetteranno di intervenire a livello genico con la sostituzione, l’attivazione o il blocco della trascrizione del gene alterato o il trasporto di geni che si pensa possano alleviare o arrestare specifiche patologie neurodegenerative.
Queste metodologie sfruttano la capacità dei virus di entrare nel nucleo cellulare e di integrare il loro DNA in quello umano. Questo approccio terapeutico è già in fase di avanzata sperimentazione nella SMA, è in fase II nella malattia di Alzheimer ed è in fase I nella malattia di Parkinson e nella SLA. 

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Continua il percorso a ostacoli di molti pazienti alla ricerca di farmaci non disponibili. E, ancora una volta, a farne le spese sono le persone con Parkinson. Già annunciata nei giorni passati, la carenza riguarda l'Ongentys, a base del principio attivo opicapone, e ha potato l'Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) a bloccare temporaneamente le esportazioni «per garantire la disponibilità di quantitativi sufficienti a rispondere alle esigenze di cura di tutti i pazienti», così come a invitare invitando i medici a «razionalizzarne l'utilizzo». La carenza dovrebbe terminare entro il 15 gennaio 2020 e il motivo, come riportato dal Titolare dell'Autorizzazione all'Immissione in Commercio (Bial Portela & C., S.A.), sono «problemi produttivi che hanno riguardato il sito di produzione del principio attivo».
«In Italia sono circa 500.000 le persone che soffrono di Parkinson e circa 6.000 sono i pazienti che sono in terapia con Ongentys, farmaco di fascia A che non è il pivot della terapia ma ne migliora l'efficacia. D'altro canto, non ci sono sostitutivi che si basano sullo stesso principio attivo», spiega, Pietro Cortelli, presidente della Fondazione Limpe e ordinario di Neurologia all'Università Alma Mater di Bologna. La situazione è talmente delicata, prosegue l'esperto, che la stessa l'Aifa fa appello ai medici «per una razionalizzazione dell'uso del medicinale che consenta di riservarne l'utilizzo ai soli casi in cui sia considerato essenziale». La lista dei farmaci non disponili o carenti è in continuo aggiornamento con molecole che vi entrano e altre che ne escono.
A lanciare l'allarme sulla carenza era stato, a luglio, lo stesso direttore generale dell'Aifa Luca Li Bassi, sottolineando che il problema «è emergenziale e riguarda centinaia di prodotti, in tantissimi paesi dell'Unione Europea» ma «le cause ancora non sono chiare». A luglio aveva fatto scalpore la mancanza di mitomicina, che in un ospedale Toscano aveva portato all'interruzione della chemioterapia. A maggio 2019 il problema aveva riguardato il Sinemet (levodopa). «In quel caso l'emergenza - prosegue Cortelli - era stata molto importante poiché era l'asse portante della terapia per il Parkinson. In quel caso, per la prima volta, è stato predisposto il blocco dell'export».
Per affrontare il problema delle carenze, nel decreto Calabria è stato inserito, infatti, un articolo che prevede, nel caso in cui sia necessario, la possibilità di un blocco temporaneo delle esportazioni di farmaci. Di recente il provvedimento ha riguardato la famotidina, usata per l'ulcera gastrica: in questo caso la decisione dell'Aifa non è stata motivata da carenza ma da un possibile surplus di necessità, a seguito del ritiro dei farmaci contenenti ranitidina, appartenente alla stessa classe terapeutica. L'allarme carenza, però, non riguarda solo l'Italia. Negli Stati Uniti, secondo un nuovo rapporto della Food and drug administration (FDA), interessa circa 116 farmaci, in parecchi casi salva-vita: dall'eparina (per i malati cardiaci) al tamoxifen (per il tumore del seno).

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LA DECISIONE DELL’ENTE REGOLATORE RIGUARDA ESCLUSIVAMENTE LA FORMULAZIONE IN CAPSULE DA 50 MG. NEGLI SCORSI MESI UN PROBLEMA SIMILE AVEVA INTERESSATO IL FARMACO ANTI-PARKINSON SINEMET, A BASE DI LEVODOPA E CARBIDOPA

Sul proprio sito ufficiale, l’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) ha comunicato la propria decisione di bloccare le esportazioni di Ongentys, un farmaco di fascia A contenente il principio attivo opicapone e impiegato nel trattamento del morbo di Parkinson. L’ente regolatore, inoltre, ha invitato i medici a razionalizzare l’uso del medicinale. La comunicazione riguarda esclusivamente la formulazione in capsule rigide da 50 mg. "Questo farmaco potenzia gli effetti della levodopa e aiuta a migliorare i sintomi della malattia di Parkinson e i disturbi del movimento", spiega Aifa. L’azienda farmaceutica ‘Bial Portela & C., S.A.’, titolare dell’Autorizzazione all’Immisione in Commercio (Aic) del farmaco, spiega che la carenza dipende “dai problemi produttivi che hanno riguardato il sito di produzione del principio attivo”. La società, inoltre, indica come date presunte di inizio e fine della carenza il 15 novembre e il 15 gennaio 2020. Negli scorsi mesi un problema simile aveva interessato il farmaco anti-Parkinson Sinemet, a base di levodopa e carbidopa.

La gestione della carenza

Per garantire la disponibilità di quantitativi sufficienti di Ongentys per rispondere alle esigenze di cura di tutti i pazienti, l’Aifa ha disposto il blocco temporaneo delle esportazioni di tutte le confezioni del medicinale. La carenza, infatti, riguarda anche altri Paesi e in Italia non sono autorizzati farmaci con lo stesso principio attivo. Pochi giorni fa, la penuria era stata denunciata dall’Accademia Limpe-Dismov. Per far fronte all’emergenza, l’Aifa ha deciso di appellarsi al “supporto dei professionisti sanitari per una razionalizzazione del medicinale che permetta di riservarne l’uso solo nei casi in cui sia considerato essenziale”. Per quanto riguarda i pazienti non in trattamento, l’ente regolatore sottolinea che è importante non avviare nuovi cicli terapeutici e valutare la possibilità della prescrizione di alternative terapeutiche, in accordo con le Linee Guida dell’Accademia Limpe-Dismov. Parlando dei trattamenti già avviati, l’Aifa chiarisce che è necessario valutare l’opportunità della sostituzione temporanea con altri medicinali della stessa classe terapeutica.

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LA DECISIONE DELL’ENTE REGOLATORE RIGUARDA ESCLUSIVAMENTE LA FORMULAZIONE IN CAPSULE DA 50 MG. NEGLI SCORSI MESI UN PROBLEMA SIMILE AVEVA INTERESSATO IL FARMACO ANTI-PARKINSON SINEMET, A BASE DI LEVODOPA E CARBIDOPA

ROMA - La Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus e l'Accademia Limpe-Dismov "sono pronte a gestire la crisi provocata dalla carenza di un nuovo farmaco per la cura della malattia di Parkinson come reso noto sul sito dell'Agenzia italiana del farmaco Aifa".
Così Pietro Cortelli, presidente della Fondazione Limpe, e Leonardo Lopiano, presidente dell'Accademia Limpe-Dismov, tranquillizzano le associazioni pazienti rispetto alla nuova crisi sul reperimento dei farmaci che ancora una volta tocca i pazienti parkinsoniani.
E' la volta di Ongentys (opicapone), un farmaco che aiuta il funzionamento del farmaco Sinemet già carente.
"Non avrà lo stesso impatto del Sinemet perché Ongentys è un farmaco che aiuta il funzionamento del primo e non è la colonna portante della cura come la levodopa-carbidopa che viene prescritto a tutti, ma può comunque mettere in difficoltà migliaia di pazienti", proseguono i professori nel commentare la notizia, che vede un incidente di produzione, avvenuto nel sito europeo dove viene prodotto il principio attivo, alla base della temporanea carenza di opicapone fino a gennaio 2020.
"La Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus e l'Accademia Limpe Dismov - proseguono Cortelli e Lopiano - per limitare il disagio dei pazienti organizzeranno in occasione dalla Convention Parkinson Corpo e Anima in programma il prossimo week end, 26 e 27 ottobre a Roma, un incontro tra medici, associazioni pazienti e rappresentanti della casa farmaceutica".

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DENUNCIA DALLA FONDAZIONE LIMPE E DALL'ACCADEMIA LIMPE-DISMOV

La Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus e l'Accademia LIMPE-DISMOV "sono pronte a gestire la crisi provocata dalla carenza di un nuovo farmaco per la cura della malattia di Parkinson come reso noto sul sito dell'Agenzia italiana del farmaco Aifa". Così Pietro Cortelli, presidente della Fondazione LIMPE, e Leonardo Lopiano, presidente dell'Accademia LIMPE-DISMOV, tranquillizzano le associazioni pazienti rispetto alla nuova crisi sul reperimento dei farmaci che ancora una volta tocca i pazienti parkinsoniani. E' la volta di Ongentys (opicapone), un farmaco che aiuta il funzionamento del farmaco Sinemet già carente.
"Non avrà lo stesso impatto del Sinemet perché Ongentys è un farmaco che aiuta il funzionamento del primo e non è la colonna portante della cura come la levodopa-carbidopa che viene prescritto a tutti, ma può comunque mettere in difficoltà migliaia di pazienti", proseguono i professori nel commentare la notizia, che vede un incidente di produzione, avvenuto nel sito europeo dove viene prodotto il principio attivo, alla base della temporanea carenza di opicapone fino a gennaio 2020. "La Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus e l'Accademia LIMPE-DISMOV - proseguono Cortelli e Lopiano - per limitare il disagio dei pazienti organizzeranno in occasione dalla Convention Parkinson Corpo e Anima in programma il prossimo week end, 26 e 27 ottobre a Roma, un incontro tra medici, associazioni pazienti e rappresentanti della casa farmaceutica".

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“FUNCTIONAL MOTOR DISORDERS: NEW ADVANCES”, È IL NOME DEL CONGRESSO CHE SI È TENUTO VENERDÌ 14 GIUGNO AL POLICLINICO ROSSI, DURANTE IL QUALE SONO STATI TRATTATI ASPETTI EPIDEMIOLOGICI, DIAGNOSTICI E TERAPEUTICI

Tremori, debolezza, contrazioni o spasmi muscolari di natura funzionale, sono tutti disturbi neurologici frequenti, molto disabilitanti, spesso sottovalutati e non ben gestiti. Eppure rappresentano circa il 20% di tutti i disturbi del movimento.
Se ne è parlato venerdì 14 giugno, nell’aula magna De Sandre del Policlinico di Borgo Roma, nel corso del congresso internazionale “Functional motor disorders: New advances” organizzato da Michele Tinazzi, docente di Neurologia dell’università di Verona, nell’ambito degli eventi della società scientifica Accademia LIMPE-DISMOV (Accademia italiana per lo studio della malattia di Parkinson e i disturbi del movimento). A fare il punto, oltre a Tinazzi, Mario Zappia, presidente eletto dell'Accademia Limpe-Dismov, per lo studio della malattia di Parkinson e i distrubi del movimento, e Angelo Antonini, presidente del Comitato educazionale europeo della Movement Disorders Society.
Nel congresso sono stati trattati aspetti epidemiologici, diagnostici e terapeutici dei Disturbi motori funzionali che fanno parte dell'ampio spettro di disturbi neurologici funzionali e si caratterizzano per la presenza di sintomi motori, come ad esempio disturbi della marcia, debolezza, distonia, tremore, che si attenuano significativamente o scompaiono con manovre di distrazione o dopo somministrazione di placebo. Questi non rientrano tra i disturbi motori noti causati da malattie neurologiche, ma sono comunque molto diffusi.
«Storicamente, i disturbi motori funzionali sono sempre stati considerati come secondari a traumi emotivi-psicologici (disturbi di conversione). Tuttavia - spiega Tinazzi -, come dimostrato da diversi studi epidemiologici, la mancanza in molti pazienti di problematiche psicologiche o psichiatriche, ha fatto sì che il rapporto di causalità con fattori stressanti di natura psicologica sia stato eliminato dal Manuale diagnostico dei disturbi mentali. I segni clinici presentati dai pazienti con disturbi motori funzionali hanno le caratteristiche dei movimenti volontari, ad esempio possono essere risolti con il placebo o distraendo i pazienti, ma questi li riferiscono e percepiscono come involontari. Studi recenti suggeriscono come questa incongruenza possa essere spiegata da una alterazione dei circuiti cerebrali coinvolti nel cosiddetto “Sense of Agency” definito come la sensazione di controllo sulle proprie azioni e le loro conseguenze».
UN APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE - Il congresso ha messo insieme famosi esperti internazionali che provengono da aree diverse ma affini quali la neurologia, la neuroriabilitazione, la psichiatria e la psicologia con la finalità di ampliare le conoscenze su questi disturbi per un approccio clinico integrato. A tale scopo il corso è destinato a medici specialisti, fisioterapisti, psicologi, medici di medicina generale e anche a ricercatori che lavorano nell’ambito delle neuroscienze ed è patrocinato da importanti società scientifiche nazionali e internazionali tra cui la Società Italiana di Neurologia, l’European Academy of Neurology e la Movement Disorders Society.
Il Centro regionale specializzato per la malattia di Parkinson e disturbi del movimento dell’Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona, diretto dal professor Tinazzi, costituisce a tutt’oggi un punto di riferimento nazionale e internazionale anche per i Disturbi motori funzionali. Le attività di ricerca, di didattica e formazione, cliniche e assistenziale del Centro si avvalgono dell’interazione di diverse strutture e figure professionali, sia universitarie che ospedaliere. In tutti questi anni il Centro ha svolto e sviluppato tali attività, attraverso linee strategiche volte a stabilire un’intensa collaborazione scientifica nazionale e internazionale, forte interdisciplinarietà all’interno dell’ateneo e stretta interazione tra università, azienda ospedaliera e Regione Veneto. A tal riguardo il Centro è dal 2017 promotore e coordinatore del Registro italiano disturbi motori funzionali/da conversione dell’Accademia LIMPE-DISMOV, finalizzato alla raccolta di dati demografici e clinici dei pazienti affetti da tali disturbi, residenti nelle diverse regioni italiane (25 centri aderenti). Nell’ambito di Horizon 2020, il Centro di Verona è partner di una proposta di progetto europeo che coinvolge altri centri (Londra, Zurigo, Praga, Vienna, Atene), coordinato dal professor Mark Edwards dell’Università St George’s di Londra, dal titolo “Neural correlates and biomarkers of psychosomatic mechanisms in illness: the Mind-Brain-Body Project”.

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Tremori, debolezza, contrazioni o spasmi muscolari di natura funzionale, sono tutti disturbi neurologici frequenti, molto disabilitanti, spesso sottovalutati e non ben gestiti. Eppure rappresentano circa il 20% di tutti i disturbi del movimento.
Se ne parla oggi – venerdì 14 giugno, nell’aula magna De Sandre del Policlinico di Borgo Roma, nel corso del congresso internazionale “Functional motor disorders: New advances” organizzato da Michele Tinazzi, docente di Neurologia dell’università di Verona, nell’ambito degli eventi della società scientifica Accademia LIMPE-DISMOV (Accademia italiana per lo studio della malattia di Parkinson e i disturbi del movimento).
Questo congresso tratterà aspetti epidemiologici, diagnostici e terapeutici dei Disturbi motori funzionali che fanno parte dell’ampio spettro di disturbi neurologici funzionali e si caratterizzano per la presenza di sintomi motori, come ad esempio disturbi della marcia, debolezza, distonia, tremore, che si attenuano significativamente o scompaiono con manovre di distrazione o dopo somministrazione di placebo. Questi non rientrano tra i disturbi motori noti causati da malattie neurologiche, ma sono comunque molto diffusi.
“Storicamente, i disturbi motori funzionali sono sempre stati considerati come secondari a traumi emotivi-psicologici (disturbi di conversione). Tuttavia”, spiega Tinazzi, “come dimostrato da diversi studi epidemiologici, la mancanza in molti pazienti di problematiche psicologiche o psichiatriche, ha fatto sì che il rapporto di causalità con fattori stressanti di natura psicologica sia stato eliminato dal Manuale diagnostico dei disturbi mentali. I segni clinici presentati dai pazienti con disturbi motori funzionali hanno le caratteristiche dei movimenti volontari, ad esempio possono essere risolti con il placebo o distraendo i pazienti, ma questi li riferiscono e percepiscono come involontari. Studi recenti suggeriscono come questa incongruenza possa essere spiegata da una alterazione dei circuiti cerebrali coinvolti nel cosiddetto “Sense of Agency” definito come la sensazione di controllo sulle proprie azioni e le loro conseguenze”.
Un approccio multidisciplinare. Il congresso mette insieme famosi esperti internazionali che provengono da aree diverse ma affini quali la neurologia, la neuroriabilitazione, la psichiatria e la psicologia con la finalità di ampliare le conoscenze su questi disturbi per un approccio clinico integrato. A tale scopo il corso è destinato a medici specialisti, fisioterapisti, psicologi, medici di medicina generale e anche a ricercatori che lavorano nell’ambito delle neuroscienze ed è patrocinato da importanti società scientifiche nazionali e internazionali tra cui la Società Italiana di Neurologia, l’European Academy of Neurology e la Movement Disorders Society.
Il Centro regionale specializzato per la malattia di Parkinson e disturbi del movimento dell’Azienda ospedaliera universitaria integrata di Verona, diretto dal professor Tinazzi, costituisce a tutt’oggi un punto di riferimento nazionale e internazionale anche per i Disturbi motori funzionali. Le attività di ricerca, di didattica e formazione, cliniche e assistenziale del Centro si avvalgono dell’interazione di diverse strutture e figure professionali, sia universitarie che ospedaliere. In tutti questi anni il Centro ha svolto e sviluppato tali attività, attraverso linee strategiche volte a stabilire un’intensa collaborazione scientifica nazionale e internazionale, forte interdisciplinarietà all’interno dell’ateneo e stretta interazione tra università, azienda ospedaliera e Regione Veneto. A tal riguardo il Centro è dal 2017 promotore e coordinatore del Registro italiano disturbi motori funzionali/da conversione dell’Accademia LIMPE-DISMOV, finalizzato alla raccolta di dati demografici e clinici dei pazienti affetti da tali disturbi, residenti nelle diverse regioni italiane (25 centri aderenti). Nell’ambito di Horizon 2020, il Centro di Verona è partner di una proposta di progetto europeo che coinvolge altri centri (Londra, Zurigo, Praga, Vienna, Atene), coordinato dal professor Mark Edwards dell’Università St George’s di Londra, dal titolo “Neural correlates and biomarkers of psychosomatic mechanisms in illness: the Mind-Brain-Body Project”.

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La svolta per curare il Parkinson - malattia che colpisce circa il 2% della popolazione sopra i 60 anni - potrebbe arrivare in pochi anni grazie all'immunoterapia. Infatti, sono partiti da poco studi su pazienti che utilizzano gli anticorpi monoclonali per aggredire la proteina chiave alla base della patologia. Di questo tema si è ampiamente discusso al 5° congresso nazionale dell'Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento, tenutosi a Catania.
«Fattori genetici e ambientali sono tra le cause, ancora poco chiare, di questa malattia che in Italia colpisce 250.000 persone, di cui circa il 15% sotto i 50 anni: un numero destinato a crescere a causa dell'aumento della aspettativa di vita», afferma Leonardo Lopiano, ordinario di Neurologia dell'Università di Torino e presidente dell'Accademia Limpe-Dismov. Ad oggi, prosegue, «abbiamo molte opzioni terapeutiche in grado di ridurre i sintomi, quali tremore, rigidità nei movimenti, depressione, disturbi del sonno. E sono in arrivo a breve nuovi farmaci, che si basano su meccanismi di azione diversa rispetto a quelli in uso».
«Negli ultimi anni, però, stiamo assistendo a una svolta, perché sono in sviluppo, diverse molecole che aggrediscono il processo fisiopatologico alla base», spiega all'ANSA Mario Zappia, ordinario di Neurologia presso l'Università di Catania. «Si tratta - prosegue - di anticorpi monoclonali che vanno ad aggredire la proteina alfa-sinucleina, che si deposita nei neuroni delle persone con Parkinson. In questo modo dovremmo riuscire a rallentare, o addirittura bloccare, il processo neurodegenerativo». Gli studi in materia hanno superato la fase 1 e 2 di sperimentazione, che valutano la sicurezza sull'uomo, mentre sono da poco partiti studi che valuteranno l'efficacia sui pazienti. Uno, in particolare, vede coinvolta anche l'Italia insieme ad altri paesi Europei e agli Usa. «È stato appena concluso il reclutamento di circa 500 pazienti in tutto il mondo e i primi risultati arriveranno tra uno o due anni». Come è comprensibile, conclude Zappia, coordinatore dello studio per la parte italiana, «c'è grande attesa, perché si ritiene che possano davvero cambiare la storia naturale della malattia, grazie a un meccanismo simile a quello in uso con successo per alcuni tipi di tumore».

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Studi che utilizzano l'immunoterapia per la cura del Parkinson, malattia che in Italia colpisce circa 250mila persone, sono da poco partiti e vedono coinvolti anche pazienti italiani. Le potenzialità dell'utilizzo di anticorpi monoclonali per aggredire la proteina chiave alla base della patologia, sono stati uno dei temi di cui si è discusso al quinto congresso nazionale dell'Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento (Limpe-Dismov), tenutosi a Catania.
Ad oggi, afferma Leonardo Lopiano, ordinario di Neurologia dell'Università di Torino e presidente dell'Accademia Limpe-Dismov, «abbiamo molte opzioni terapeutiche in grado di ridurre i sintomi, quali tremore, rigidità nei movimenti, depressione. Mancano ancora, tuttavia, terapie in grado di intervenire sul processo alla base della malattia stessa». Stiamo però «assistendo a una svolta, perché sono in sviluppo molecole che aggrediscono il processo fisiopatologico», spiega all'ANSA Mario Zappia, ordinario di Neurologia all'Università di Catania. «Si tratta - prosegue - di anticorpi monoclonali che vanno ad aggredire la proteina alfa-synucleina, che si deposita nei neuroni delle persone con Parkinson. In questo modo dovremmo riuscire a rallentare o bloccare, il processo neurodegenerativo». Da poco sono partiti studi che valuteranno l'efficacia sui pazienti. Uno, in particolare, vede coinvolta anche l'Italia insieme ad altri Paesi Europei e agli Usa. «C'è grande attesa, perché si ritiene che possano cambiare la storia naturale della malattia, grazie a un meccanismo d'azione simile a quello oggi in uso per alcuni tipi di tumore»

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Milano – Una immunoterapia per curare il Morbo di Parkinson. L’importante sviluppo della ricerca medica per sconfiggere la malattia che colpisce oltre 250mila persone in Italia passa per lo studio di una terapia immunologica. La sperimentazione, che prevede la partecipazione anche di pazienti italiani, è partita in questi giorni.
Le potenzialità dell’utilizzo di anticorpi monoclonali per aggredire la proteina chiave alla base della patologia, sono stati uno dei temi di cui si è discusso al quinto congresso nazionale dell’Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento (Limpe-Dismov), tenutosi a Catania.
Ad oggi, afferma Leonardo Lopiano, ordinario di Neurologia dell’Università di Torino e presidente dell’Accademia Limpe-Dismov, “abbiamo molte opzioni terapeutiche in grado di ridurre i sintomi, quali tremore, rigidità nei movimenti, depressione. Mancano ancora, tuttavia, terapie in grado di intervenire sul processo alla base della malattia stessa”.
Stiamo pero’ “assistendo a una svolta, perche’ sono in sviluppo molecole che aggrediscono il processo fisiopatologico”, spiega Mario Zappia, ordinario di Neurologia all’Università di Catania.
“Si tratta – prosegue – di anticorpi monoclonali che vanno ad aggredire la proteina alfa-synucleina, che si deposita nei neuroni delle persone con Parkinson. In questo modo dovremmo riuscire a rallentare o bloccare, il processo neurodegenerativo”.
Da poco sono partiti studi che valuteranno l’efficacia sui pazienti. Uno, in particolare, vede coinvolta anche l’Italia insieme ad altri Paesi Europei e agli Usa.
“C’e’ grande attesa, perche’ si ritiene che possano cambiare la storia naturale della malattia, grazie a un meccanismo d’azione simile a quello oggi in uso per alcuni tipi di tumore”.

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La cura del Parkinson parte dall’immunoterapia: nuovi studi vedono coinvolti anche pazienti italiani. Le potenzialità dell’utilizzo di anticorpi monoclonali per aggredire la proteina chiave alla base della patologia, sono stati uno dei temi di cui si e’ discusso al quinto congresso nazionale dell’Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento (Limpe-Dismov), tenutosi a Catania.
Ad oggi, afferma Leonardo Lopiano, ordinario di Neurologia dell’Universita’ di Torino e presidente dell’Accademia Limpe-Dismov, “abbiamo molte opzioni terapeutiche in grado di ridurre i sintomi, quali tremore, rigidita’ nei movimenti, depressione. Mancano ancora, tuttavia, terapie in grado di intervenire sul processo alla base della malattia stessa”. Stiamo pero’ “assistendo a una svolta, perche’ sono in sviluppo molecole che aggrediscono il processo fisiopatologico”, spiega all’ANSA Mario Zappia, ordinario di Neurologia all’Universita’ di Catania.
“Si tratta – prosegue – di anticorpi monoclonali che vanno ad aggredire la proteina alfa-synucleina, che si deposita nei neuroni delle persone con Parkinson. In questo modo dovremmo riuscire a rallentare o bloccare, il processo neurodegenerativo”. Da poco sono partiti studi che valuteranno l’efficacia sui pazienti. Uno, in particolare, vede coinvolta anche l’Italia insieme ad altri Paesi Europei e agli Usa. “C’e’ grande attesa, perche’ si ritiene che possano cambiare la storia naturale della malattia, grazie a un meccanismo d’azione simile a quello oggi in uso per alcuni tipi di tumore”.

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La svolta per curare il Parkinson - malattia che colpisce circa il 2% della popolazione sopra i 60 anni - potrebbe arrivare in pochi anni grazie all'immunoterapia. Infatti, sono partiti da poco studi su pazienti che utilizzano gli anticorpi monoclonali per aggredire la proteina chiave alla base della patologia. Di questo tema si è ampiamente discusso al 5° congresso nazionale dell'Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento, tenutosi a Catania.
«Fattori genetici e ambientali sono tra le cause, ancora poco chiare, di questa malattia che in Italia colpisce 250.000 persone, di cui circa il 15% sotto i 50 anni: un numero destinato a crescere a causa dell'aumento della aspettativa di vita», afferma Leonardo Lopiano, ordinario di Neurologia dell'Università di Torino e presidente dell'Accademia Limpe-Dismov. Ad oggi, prosegue, «abbiamo molte opzioni terapeutiche in grado di ridurre i sintomi, quali tremore, rigidità nei movimenti, depressione, disturbi del sonno. E sono in arrivo a breve nuovi farmaci, che si basano su meccanismi di azione diversa rispetto a quelli in uso».
«Negli ultimi anni, però, stiamo assistendo a una svolta, perché sono in sviluppo, diverse molecole che aggrediscono il processo fisiopatologico alla base», spiega all'ANSA Mario Zappia, ordinario di Neurologia presso l'Università di Catania. «Si tratta - prosegue - di anticorpi monoclonali che vanno ad aggredire la proteina alfa-sinucleina, che si deposita nei neuroni delle persone con Parkinson. In questo modo dovremmo riuscire a rallentare, o addirittura bloccare, il processo neurodegenerativo». Gli studi in materia hanno superato la fase 1 e 2 di sperimentazione, che valutano la sicurezza sull'uomo, mentre sono da poco partiti studi che valuteranno l'efficacia sui pazienti. Uno, in particolare, vede coinvolta anche l'Italia insieme ad altri paesi Europei e agli Usa. «È stato appena concluso il reclutamento di circa 500 pazienti in tutto il mondo e i primi risultati arriveranno tra uno o due anni». Come è comprensibile, conclude Zappia, coordinatore dello studio per la parte italiana, «c'è grande attesa, perché si ritiene che possano davvero cambiare la storia naturale della malattia, grazie a un meccanismo simile a quello in uso con successo per alcuni tipi di tumore».

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Studi che utilizzano l'immunoterapia per la cura del Parkinson, malattia che in Italia colpisce circa 250mila persone, sono da poco partiti e vedono coinvolti anche pazienti italiani. Le potenzialità dell'utilizzo di anticorpi monoclonali per aggredire la proteina chiave alla base della patologia, sono stati uno dei temi di cui si è discusso al quinto congresso nazionale dell'Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento (Limpe-Dismov), tenutosi a Catania.
Ad oggi, afferma Leonardo Lopiano, ordinario di Neurologia dell'Università di Torino e presidente dell'Accademia Limpe-Dismov, «abbiamo molte opzioni terapeutiche in grado di ridurre i sintomi, quali tremore, rigidità nei movimenti, depressione. Mancano ancora, tuttavia, terapie in grado di intervenire sul processo alla base della malattia stessa». Stiamo però «assistendo a una svolta, perché sono in sviluppo molecole che aggrediscono il processo fisiopatologico», spiega all'ANSA Mario Zappia, ordinario di Neurologia all'Università di Catania. «Si tratta - prosegue - di anticorpi monoclonali che vanno ad aggredire la proteina alfa-synucleina, che si deposita nei neuroni delle persone con Parkinson. In questo modo dovremmo riuscire a rallentare o bloccare, il processo neurodegenerativo». Da poco sono partiti studi che valuteranno l'efficacia sui pazienti. Uno, in particolare, vede coinvolta anche l'Italia insieme ad altri Paesi Europei e agli Usa. «C'è grande attesa, perché si ritiene che possano cambiare la storia naturale della malattia, grazie a un meccanismo d'azione simile a quello oggi in uso per alcuni tipi di tumore».

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NASCE A CATANIA LA RETE DI COLLABORAZIONE TRA L’ACCADEMIA LIMPE-DISMOV E LA GERMANY PARKINSON ASSOCIATION PER AFFRONTARE INSIEME LA SFIDA DEI PARKINSONISMI ATIPICI.

“Senza aver avuto contatti precedenti in modo naturale, ci siamo trovati molto in sintonia sugli obiettivi della nostra ricerca e anche sul tentativo di creare delle reti che possano studiare un numero di pazienti significativo, in tempi che rendano la ricerca usufruibile, visto che parliamo di malattie abbastanza rare. Per questo abbiamo creato un tavolo di collaborazione per affrontare e studiare questa malattia con un respiro europeo”. Racconta il professor Pietro Cortelli, Presidente della Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus – Ordinario di Neurologia dell’Università di Bologna a margine della sessione internazionale del V Congresso dell’Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento – Accademia LIMPE-DISMOV che ha visto protagonisti giovani ricercatori italiani e giovani ricercatori tedeschi sulle problematiche relative ai Parkinsonismi Atipici.
Di difficile diagnosi e trattamento, i Parkinsonismi Atipici sono un gruppo eterogeneo di malattie che comprendono: la Paralisi Sopranucleare Progressiva (PSP), l’Atrofia Multisistemica (MSA), la Degenerazione Cortico Basale (CBD), la Demenza a corpi di Lewy (DLB), il Parkinsonismo vascolare (PV).
“La paralisi sopranucleare progressiva – PSP – è una malattia distinta rispetto al Parkinson e, anche se rara, è la più frequente tra quel gruppo di malattie definite Parkinsonismi Atipici” afferma il professore Günter Höglinger, Head of clinical research Munich presente a Catania in questi giorni in occasione della Sessione Internazionale del Congresso. “Si manifesta con un perdita progressiva e selettiva di neuroni in alcune regioni del cervello. I primi sintomi di solito sono: la perdita di equilibrio e cadute improvvise (spesso all’indietro), rigidità muscolare del collo e problemi legati alla vista. La collaborazione europea per affrontare questa malattia è fondamentale”.
Il tavolo di lavoro rappresenta, infatti, il secondo obiettivo raggiungo a seguito del confronto internazionale con la società scientifica tedesca: “Il secondo punto che abbiamo centrato con questo incontro con la Germany Parkinson Association è la condivisione del fatto che i criteri clinici e i biomarker (quindi criteri strumentali o di esami dei fluidi – del liquor – del sangue – del siero) per l’Atrofia Sistemica, non sono sufficienti per dare una sensibilità e una specificità alla nostra diagnosi e quindi dobbiamo fare uno sforzo in più”. – prosegue il prof. Cortelli – “In realtà siamo già tutti coinvolti in una Task Force internazionale che si riunirà per la prima volta a Nizza a settembre per produrre documenti utili a creare nuovi criteri diagnostici. Quindi due obiettivi molto importanti: uno che guarda al futuro e uno con i piedi nel presente.”

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AL VIA LA TRE GIORNI ORGANIZZATA DALL’ACCADEMIA LIMPE-DISMOV CHE SI OCCUPA DI STUDIARE LA MALATTIA. LOPIANO: “IN ITALIA COLPITE CIRCA 250 MILA PERSONE, UN NUMERO DESTINATO AD AUMENTARE”

Sull’ipotesi prionica alla base della malattia di Parkinson e sul ruolo della proteina alfa-sinucleina è intervenuto il prof. Pietro Cortelli, past-President dell’Accademia LIMPE DISMOV e Professore Ordinario di Neurologia dell’Università di Bologna. Il prof. Cortelli ha innanzitutto sgombrato il campo dagli errori di comunicazione che ci sono stati negli ultimi anni parlando di “prione” (agente infettivo non convenzionale di natura proteica) in associazione a questa malattia.
“Nell’immaginario collettivo – dichiara Cortelli – i termini prione e Creutzfeldt-Jakob Desease sono stati accomunati alla mucca pazza, creando situazioni di panico anche nelle famiglie che hanno ricollegato il Parkinson al concetto dell’infettività ma, vale la pena ricordarlo, nel caso del Parkinson, stiamo parlando di una malattia che non ha alcuna infettività da uomo a uomo. Il modo in cui la proteina crea la malattia è simile al modo in cui agisce la proteina della mucca pazza come meccanismo biochimico, ma non ha nessuna comunanza per quanto riguarda le modalità in cui “la proteina cattiva” si diffonde all’interno di un cervello che ha una certa età. Ricordo che il fattore di rischio più importante per la malattia di Parkinson è l’età e che c’è un grande intreccio tra l’invecchiamento del nostro cervello, che possiamo chiamare invecchiamento sano, e l’invecchiamento non sano, che è quello delle malattie degenerative”.
Una delle tante proteine coinvolte nei meccanismi di mantenimento della salute della cellula nervosa è l’alfa-sinucleina. È stata dimostrato che è presente in aggregati ed accumuli diversi in malattie molto differenti tra loro, come il Parkinson, l’Atrofia multisistemica, l’Insufficienza vegetativa pura, la Demenza con i corpi di Lewy. Si tratta tuttavia di fenotipi diversi, ovvero modi di manifestarsi della malattia completamente diversi perché la proteina colpisce di volta in volta sistemi specifici di neuroni.
“La sfida è capire come mai. La gara oggi è quella di dimostrare che ad ognuna di queste presentazioni corrisponde una configurazione biochimica specifica, un ceppo specifico”, conclude il prof. Cortelli.

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NEL CORSO DEL V CONGRESSO DELL’ACCADEMIA PER LO STUDIO DELLA MALATTIA DI PARKINSON E I DISORDINI DEL MOVIMENTO

Si apre con un approfondimento sulle nuove frontiere della Deep Brain Stimolation DBS – Stimolazione Cerebrale Profonda – la seconda giornata di lavori del V Congresso dell’Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento (Accademia LIMPE-DISMOV), società scientifica che nasce dalla fusione delle due maggiori Associazioni Scientifiche che in Italia raccolgono gli operatori sanitari interessati alla malattia di Parkinson e ai disturbi del movimento.
Ci spiega meglio di cosa di tratta Mario Rizzone del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Torino, intervenuto questa mattina ai lavori congressuali: “Sono stati presentati i dati su nuovi studi riguardanti l’applicazione di elettrodi direzionali, che hanno la possibilità di orientare meglio lo stimolo elettrico ottimizzando significativamente l’efficacia del trattamento e nuovi algoritmi di programmazione che prevedono l’utilizzo di sistemi di visualizzazione diretta delle strutture stimolate.”
La stimolazione cerebrale profonda è una terapia oramai consolidata da diversi anni, utile per il trattamento non solo della Malattia di Parkinson, ma anche per altri disturbi del movimento quali le Distonie e i Tremori. Consiste nell’inserimento di un elettrodo in un target specifico del cervello. L’elettrodo viene poi collegato ad un generatore d’impulsi (pacemaker) posizionato sottocute nella regione anteriore e superiore del torace. La stimolazione elettrica continua di specifici nuclei encefalici è in grado di agire sul funzionamento di un sistema alterato migliorando i sintomi della malattia.
“Nella Malattia di Parkinson” – prosegue il Dott. Rizzone – “questo approccio terapeutico trova indicazione nelle fasi avanzate quando il trattamento farmacologico non consente più di controllare al meglio i sintomi della malattia. Mentre per le Distonie, la Stimolazione Cerebrale Profonda è un trattamento fondamentale perché spesso con la terapia farmacologica non si ottengono i risultati sperati. Lo stesso discorso vale per i Tremori farmaco resistenti.”

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Si apre con un approfondimento sulle nuove frontiere della Deep Brain Stimolation DBS – Stimolazione Cerebrale Profonda – la seconda giornata di lavori del V Congresso dell’ Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento (Accademia LIMPE-DISMOV), società scientifica che nasce dalla fusione delle due maggiori Associazioni Scientifiche che in Italia raccolgono gli operatori sanitari interessati alla malattia di Parkinson e ai disturbi del movimento.
Ci spiega meglio di cosa di tratta il Dott. Mario Rizzone del Dipartimento di Neuroscienze dell’Università di Torino, intervenuto questa mattina ai lavori congressuali: “Sono stati presentati i dati su nuovi studi riguardanti l’applicazione di elettrodi direzionali, che hanno la possibilità di orientare meglio lo stimolo elettrico ottimizzando significativamente l’efficacia del trattamento e nuovi algoritmi di programmazione che prevedono l’utilizzo di sistemi di visualizzazione diretta delle strutture stimolate.”
La stimolazione cerebrale profonda è una terapia oramai consolidata da diversi anni, utile per il trattamento non solo della Malattia di Parkinson, ma anche per altri disturbi del movimento quali le Distonie e i Tremori. Consiste nell’inserimento di un elettrodo in un target specifico del cervello. L’elettrodo viene poi collegato ad un generatore d’impulsi (pacemaker) posizionato sottocute nella regione anteriore e superiore del torace. La stimolazione elettrica continua di specifici nuclei encefalici è in grado di agire sul funzionamento di un sistema alterato migliorando i sintomi della malattia.
“Nella Malattia di Parkinson” – prosegue il Dott. Rizzone – “questo approccio terapeutico trova indicazione nelle fasi avanzate quando il trattamento farmacologico non consente più di controllare al meglio i sintomi della malattia. Mentre per le Distonie, la Stimolazione Cerebrale Profonda è un trattamento fondamentale perché spesso con la terapia farmacologica non si ottengono i risultati sperati. Lo stesso discorso vale per i Tremori farmaco resistenti.”

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AL VIA LA TRE GIORNI ORGANIZZATA DALL’ACCADEMIA LIMPE-DISMOV CHE SI OCCUPA DI STUDIARE LA MALATTIA. LOPIANO: “IN ITALIA COLPITE CIRCA 250 MILA PERSONE, UN NUMERO DESTINATO AD AUMENTARE”

CATANIA – Circa 800 partecipanti, 45% dei quali sono ricercatrici donne e il 25% giovani al di sotto dei 35 anni; oltre 50 eventi scientifici tra sessioni plenarie, sessioni, poster, simposi, corsi di formazione, sezioni video, flash news; 92 relatori che presenteranno i loro studi scientifici. Sono i numeri del V Congresso nazionale dell’Accademia per lo studio della malattia di Parkinson e i disordini del movimento (Accademia Limpe-Dismov), società scientifica che nasce dalla fusione delle due maggiori Associazioni scientifiche che in Italia raccolgono gli operatori sanitari interessati alla malattia di Parkinson e ai disturbi del movimento. Il Congresso si terrà a Catania da oggi al 24 maggio presso il Centro Congressi del “Four Points by Sheraton Catania Hotel”.
“E' un momento d’incontro molto importante – afferma Mario Zappia, presidente del Congresso di Catania e presidente eletto di Accademia Limpe-Dismov, nonché prdinario di neurologia dell’Università di Catania – perché verranno presentati nuovi studi e nuove frontiere di cura per la malattia di Parkinson, per i Parkinsonismi atipici e per tutti i disturbi del movimento”.
Rilevante è anche il respiro internazionale del confronto che punta alla creazione di un Network di giovani ricercatori europei: “Per la prima volta abbiamo previsto all’interno del nostro congresso una riunione congiunta con un’altra società europea e quest’anno ci confronteremo con la German Parkinson association sui Parkinsonismi atipici. Lo spazio sarà lasciato a 10 giovani ricercatori italiani e tedeschi che presenteranno i loro studi originali”- conclude Zappia.
Il Congresso, che chiama a raccolta i più grandi esperti della malattia di Parkinson e dei disordini del movimento, è proprio l’occasione per fare luce sulle nuove terapie che la scienza medica ha a disposizione per controllare le conseguenti disfunzioni motorie che vanno ad inficiare la qualità di vita del paziente. “In Italia sono 250.000 mila le persone affette da Parkinson, un numero destinato ad aumentare a causa dell’aumento della aspettativa di vita”, afferma Leonardo Lopiano, presidente dell’Accademia Limpe-Dismov e ordinario di neurologia dell’Università di Torino. “Con un esordio precoce/giovanile nel 10/15% dei casi questa malattia ha, in fase avanzata, delle complicanze motorie importanti e per questo serve un approccio multidisciplinare. Per fortuna abbiamo molte opzioni terapeutiche nelle diverse fasi della malattia”.
In questo quadro si inserisce anche il comunicato di Limpe-Dismov inviato all’Aifa per far fronte alla recente emergenza causata dalla carenza del farmaco Sinemet, che ha allarmato molto i pazienti che si son visti venir meno una delle “colonne portanti” della loro cura. L’Accademia Limpe-Dismov ha indicato “i trattamenti alternativi per evitare la sospensione della cura in caso si ripetesse la difficoltà di reperimento del Sinemet”, conclude Lopiano.
Per una gestione ottimale del paziente è fondamentale anche formare e informare le persone deputate alla sua cura: “I fattori della malattia associati allo stress influenzano la qualità della vita dei pazienti e dei caregivers (familiari e assistenti). In particolar modo i disturbi dell’affettività (ansia e depressione), il dolore e i disturbi della sfera cognitiva e autonomica, contribuiscono al deterioramento della qualità di vita,, per questo è necessario un sostegno attraverso un’azione informativa capillare e corretta” – dichiara Pietro Cortelli, presidente della Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus e ordinario di neurologia dell’Università di Bologna. Cortelli conclude poi: “Tra le nostre attività la Fondazione ha istituito la Giornata nazionale Parkinson, proprio per non lasciare mai soli i pazienti e le loro famiglie”.

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Circa 800 partecipanti, quasi la metà dei quali sono ricercatrici donne e un quarto giovani al di sotto dei 35 anni; oltre 50 eventi scientifici tra sessioni plenarie, sessioni poster, simposi, corsi di formazione, sezioni video, flash news; 92 relatori che presenteranno i loro studi scientifici. Sono i numeri del V congresso nazionale dell’Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento (Limpe Dismov), società che nasce dalla fusione delle due maggiori associazioni scientifiche che in Italia raccolgono gli operatori sanitari interessati alla malattia di Parkinson e ai disturbi del movimento.
Il Congresso si svolgerà a Catania Centro Congressi del Four Points by Sheraton Catania Hotel, dal 22 al 24 maggio. Dopo la cerimonia inaugurale, mercoledì 22 alle 15, si terrà la prima sessione plenaria “Aggiornamenti sui disturbi del movimento”. “E’ un momento d’incontro molto importante – afferma il professor Mario Zappia, ordinario di Neurologia dell’Università di Catania e presidente di Limpe-Dismov – perché verranno presentati nuovi studi e nuove frontiere di cura per la Malattia di Parkinson, per i Parkinsonismi atipici e per tutti i Disturbi del Movimento”.
Rilevante è anche il respiro internazionale del confronto che punta alla creazione di un Network di Giovani Ricercatori Europei: “Per la prima volta – conclude il prof. Zappia – abbiamo previsto all’interno del nostro congresso una riunione congiunta con un’altra società europea e quest’anno ci confronteremo con la German Parkinson Association sui Parkinsonismi Atipici. Lo spazio sarà lasciato a 10 giovani ricercatori italiani e tedeschi che presenteranno i loro studi originali”.
Come evento satellite dell’evento si terrà nei giorni del 20 e del 21 maggio il corso Ecm per specialisti in Neurologia e Fisioterapisti “La creazione del percorso riabilitativo nel paziente con malattia di Parkinson: dalla neurofisiopatologia alla pratica clinica”, nell’aula Pero della Clinica Neurologica dell’Azienda ospedaliero universitaria Policlinico-Vittorio Emanuele di Catania. Il corso sarà tenuto dalla prof.ssa Elisa Pelosin e Laura Avanzino dell’Università di Genova e dalla prof.ssa Susanna Mezzarobba dell’Università di Trieste.

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Circa 800 partecipanti, quasi la metà dei quali sono ricercatrici donne e un quarto giovani al di sotto dei 35 anni; oltre 50 eventi scientifici tra sessioni plenarie, sessioni poster, simposi, corsi di formazione, sezioni video, flash news; 92 relatori che presenteranno i loro studi scientifici. Sono i numeri del V congresso nazionale dell’Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento (Limpe Dismov), società che nasce dalla fusione delle due maggiori associazioni scientifiche che in Italia raccolgono gli operatori sanitari interessati alla malattia di Parkinson e ai disturbi del movimento.
Il Congresso si svolgerà a Catania Centro Congressi del Four Points by Sheraton Catania Hotel, dal 22 al 24 maggio. Dopo la cerimonia inaugurale, mercoledì 22 alle 15, si terrà la prima sessione plenaria “Aggiornamenti sui disturbi del movimento”. “E’ un momento d’incontro molto importante – afferma il professor Mario Zappia, ordinario di Neurologia dell’Università di Catania e presidente di Limpe-Dismov – perché verranno presentati nuovi studi e nuove frontiere di cura per la Malattia di Parkinson, per i Parkinsonismi atipici e per tutti i Disturbi del Movimento”.
Rilevante è anche il respiro internazionale del confronto che punta alla creazione di un Network di Giovani Ricercatori Europei: “Per la prima volta – conclude il prof. Zappia – abbiamo previsto all’interno del nostro congresso una riunione congiunta con un’altra società europea e quest’anno ci confronteremo con la German Parkinson Association sui Parkinsonismi Atipici. Lo spazio sarà lasciato a 10 giovani ricercatori italiani e tedeschi che presenteranno i loro studi originali”.
Come evento satellite dell’evento si terrà nei giorni del 20 e del 21 maggio il corso Ecm per specialisti in Neurologia e Fisioterapisti “La creazione del percorso riabilitativo nel paziente con malattia di Parkinson: dalla neurofisiopatologia alla pratica clinica”, nell’aula Pero della Clinica Neurologica dell’Azienda ospedaliero universitaria Policlinico-Vittorio Emanuele di Catania. Il corso sarà tenuto dalla prof.ssa Elisa Pelosin e Laura Avanzino dell’Università di Genova e dalla prof.ssa Susanna Mezzarobba dell’Università di Trieste.

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Circa 800 partecipanti, 45% dei quali sono ricercatrici donne e il 25% giovani al di sotto dei 35 anni; oltre 50 eventi scientifici tra sessioni plenarie, sessioni poster, simposi, corsi di formazione, sezioni video, flash news; 92 relatori che presenteranno i loro studi scientifici. Sono i numeri del V Congresso nazionale dell’Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento (Accademia LIMPE-DISMOV), società scientifica che nasce dalla fusione delle due maggiori Associazioni Scientifiche che in Italia raccolgono gli operatori sanitari interessati alla malattia di Parkinson e ai disturbi del movimento.
Il Congresso si terrà a Catania dal 22 al 24 maggio 2019, presso il Centro Congressi del Four Points by Sheraton Catania Hotel.
“È un momento d’incontro molto importante – afferma il prof. Mario Zappia Presidente del Congresso di Catania e Presidente Eletto di Accademia LIMPE-DISMOV, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università di Catania – perché verranno presentati nuovi studi e nuove frontiere di cura per la Malattia di Parkinson, per i Parkinsonismi atipici e per tutti i Disturbi del Movimento”.
Rilevante è anche il respiro internazionale del confronto che punta alla creazione di un Network di Giovani Ricercatori Europei: “Per la prima volta abbiamo previsto all’interno del nostro congresso una riunione congiunta con un’altra società europea e quest’anno ci confronteremo con la German Parkinson Association sui Parkinsonismi Atipici. Lo spazio sarà lasciato a 10 giovani ricercatori italiani e tedeschi che presenteranno i loro studi originali”, conclude il prof. Zappia.
Il Congresso di Catania, che chiama a raccolta i più grandi esperti della Malattia di Parkinson e dei Disordini del Movimento, è proprio l’occasione per fare luce sulle nuove terapie che la scienza medica ha a disposizione per controllare le conseguenti disfunzioni motorie che vanno ad inficiare la qualità di vita del paziente.
“In Italia sono 250.000 mila le persone affette da Malattia di Parkinson, un numero destinato ad aumentare a causa dell’aumento della aspettativa di vita – afferma il prof. Leonardo Lopiano, Presidente Accademia LIMPE-DISMOV, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università di Torino – Con un esordio precoce/giovanile nel 10/15% dei casi questa malattia ha, in fase avanzata, delle complicanze motorie importanti e per questo serve un approccio multidisciplinare. Per fortuna abbiamo molte opzioni terapeutiche nelle diverse fasi della malattia”.
Per una gestione ottimale del paziente è fondamentale anche formare e informare le persone deputate alla sua cura, anche tra le mura domestiche: “I fattori della malattia associati allo stress, sia in fase iniziale che avanzata, influenzano la qualità della vita dei pazienti e dei caregivers (familiari e assistenti). In particolar modo i disturbi dell’affettività (ansia e depressione), il dolore e i disturbi della sfera cognitiva e autonomica, contribuiscono al deterioramento della qualità di vita, sin dalle prime fasi della malattia, per questo è necessario un sostegno attraverso un’azione informativa capillare e corretta”, dichiara il prof. Pietro Cortelli, Presidente della Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus, Professore Ordinario di Neurologia dell’Università di Bologna.
“Tra le nostre attività la Fondazione ha istituito la Giornata Nazionale Parkinson, proprio per non lasciare mai soli i pazienti e le loro famiglie”, conclude il prof. Cortelli.

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Circa 800 partecipanti, quasi la metà dei quali sono ricercatrici donne e un quarto giovani al di sotto dei 35 anni; oltre 50 eventi scientifici tra sessioni plenarie, sessioni poster, simposi, corsi di formazione, sezioni video, flash news; 92 relatori che presenteranno i loro studi scientifici. Sono i numeri del V congresso nazionale dell’Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento (Limpe Dismov), società che nasce dalla fusione delle due maggiori associazioni scientifiche che in Italia raccolgono gli operatori sanitari interessati alla malattia di Parkinson e ai disturbi del movimento.
Il Congresso si svolgerà a Catania Centro Congressi del Four Points by Sheraton Catania Hotel, dal 22 al 24 maggio. Dopo la cerimonia inaugurale, mercoledì 22 alle 15, si terrà la prima sessione plenaria “Aggiornamenti sui disturbi del movimento”. “E’ un momento d’incontro molto importante – afferma il professor Mario Zappia, ordinario di Neurologia dell’Università di Catania e presidente di Limpe-Dismov – perché verranno presentati nuovi studi e nuove frontiere di cura per la Malattia di Parkinson, per i Parkinsonismi atipici e per tutti i Disturbi del Movimento”.
Rilevante è anche il respiro internazionale del confronto che punta alla creazione di un Network di Giovani Ricercatori Europei: “Per la prima volta – conclude il prof. Zappia – abbiamo previsto all’interno del nostro congresso una riunione congiunta con un’altra società europea e quest’anno ci confronteremo con la German Parkinson Association sui Parkinsonismi Atipici. Lo spazio sarà lasciato a 10 giovani ricercatori italiani e tedeschi che presenteranno i loro studi originali”.
Come evento satellite dell’evento si terrà nei giorni del 20 e del 21 maggio il corso Ecm per specialisti in Neurologia e Fisioterapisti “La creazione del percorso riabilitativo nel paziente con malattia di Parkinson: dalla neurofisiopatologia alla pratica clinica”, nell’aula Pero della Clinica Neurologica dell’Azienda ospedaliero universitaria Policlinico-Vittorio Emanuele di Catania. Il corso sarà tenuto dalla prof.ssa Elisa Pelosin e Laura Avanzino dell’Università di Genova e dalla prof.ssa Susanna Mezzarobba dell’Università di Trieste.

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Circa 800 partecipanti, 45% dei quali sono ricercatrici donne e il 25% giovani al di sotto dei 35 anni; oltre 50 eventi scientifici tra sessioni plenarie, sessioni poster, simposi, corsi di formazione, sezioni video, flash news; 92 relatori che presenteranno i loro studi scientifici. Sono i numeri del V Congresso Nazionale dell’Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento (Accademia LIMPE-DISMOV), società scientifica che nasce dalla fusione delle due maggiori Associazioni Scientifiche che in Italia raccolgono gli operatori sanitari interessati alla malattia di Parkinson e ai disturbi del movimento. Il Congresso si terrà a Catania dal 22 al 24 maggio 2019, presso il Centro Congressi del Four Points by Sheraton Catania Hotel.
«È un momento d’incontro molto importante – afferma il Professor Mario Zappia Presidente del Congresso di Catania e Presidente Eletto di Accademia LIMPE-DISMOV – Prof. Ordinario di Neurologia dell’Università di Catania – perché verranno presentati nuovi studi e nuove frontiere di cura per la Malattia di Parkinson, per i Parkinsonismi atipici e per tutti i Disturbi del Movimento».
Rilevante è anche il respiro internazionale del confronto che punta alla creazione di un Network di Giovani Ricercatori Europei: «Per la prima volta abbiamo previsto all’interno del nostro congresso una riunione congiunta con un’altra società europea e quest’anno ci confronteremo con la German Parkinson Association sui Parkinsonismi Atipici. Lo spazio sarà lasciato a 10 giovani ricercatori italiani e tedeschi che presenteranno i loro studi originali», conclude il Prof. Zappia.
Il Congresso di Catania, che chiama a raccolta i più grandi esperti della Malattia di Parkinson e dei Disordini del Movimento, è proprio l’occasione per fare luce sulle nuove terapie che la scienza medica ha a disposizione per controllare le conseguenti disfunzioni motorie che vanno ad inficiare la qualità di vita del paziente.
«In Italia sono 250.000 mila le persone affette da Malattia di Parkinson, un numero destinato ad aumentare a causa dell’aumento della aspettativa di vita» afferma il Professor Leonardo Lopiano, Presidente Accademia LIMPE-DISMOV – Prof. Ordinario di Neurologia dell’Università di Torino. «Con un esordio precoce/giovanile nel 10/15% dei casi questa malattia ha, in fase avanzata, delle complicanze motorie importanti e per questo serve un approccio multidisciplinare. Per fortuna abbiamo molte opzioni terapeutiche nelle diverse fasi della malattia».
In questo quadro si inserisce anche il comunicato di Limpe – Dismov inviato all’AIFA per far fronte alla recente emergenza causata dalla carenza del farmaco Sinemet (formulazione a base di levodopa-carbidopa), che ha allarmato molto i pazienti che si son visti venir meno una delle “colonne portanti” della loro cura. «L’Accademia LIMPE-DISMOV ha inviato una comunicazione ufficiale all’AIFA suggerendo trattamenti alternativi per evitare la sospensione della cura con levodopa in caso si ripetesse la difficoltà di reperimento del Sinemet», conclude il Prof. Lopiano.
Per una gestione ottimale del paziente è fondamentale anche formare e informare le persone deputate alla sua cura, anche tra le mura domestiche: «I fattori della malattia associati allo stress, sia in fase iniziale che avanzata, influenzano la qualità della vita dei pazienti e dei caregivers (familiari e assistenti). In particolar modo i disturbi dell’affettività (ansia e depressione), il dolore e i disturbi della sfera cognitiva e autonomica, contribuiscono al deterioramento della qualità di vita, sin dalle prime fasi della malattia, per questo è necessario un sostegno attraverso un’azione informativa capillare e corretta», dichiara il Professor Pietro Cortelli, Presidente della Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus – Prof. Ordinario di Neurologia dell’Università di Bologna. Il Prof. Cortelli conclude poi: «Tra le nostre attività la Fondazione ha istituito la Giornata Nazionale Parkinson, proprio per non lasciare mai soli i pazienti e le loro famiglie».

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Ascolta l'intervista

Per le persone affette dal morbo di Parkinson è di vitale importanza assumerlo. Ma da qualche tempo i salernitani e non solo, non riescono più a reperirlo nelle farmacie. Si tratta del “Sinemet”.
Per i pazienti il problema è reso ancor più gravoso dalla mancanza di un farmaco equivalente a base di Levodopa/Carbidopa a rilascio immediato. Innumerevoli i disagi. Lo scrive il quotidiano Le Cronache oggi in edicola.
Il presidente dell’ordine dei medici Giovanni D’Angelo cerca di rassicurare quanti temono di non avere più a disposizione il medicinale. «Questo farmaco non è sospeso, quindi non è stato ritirato dal commercio ma ci sono problemi al livello della distribuzione. Potrebbe essere mancante, oggi, per uno di quei fenomeni nella distribuzione del farmaco legati al prezzo dello stesso.
Questo perchè sono prodotti a prezzi più bassi da altri stati, la Slovenia ad esempio o la Danimarca, per dirne una. Questi spostamenti fanno sì che vengano a mancare nel nostro armamentario terapeutico e in genere, purtroppo, il paziente deve addirittura fare una ricerca e poi trovarlo lì dove viene prodotto a prezzo più basso.
Oramai c’è il libero mercato mentre prima c’era un controllo maggiore nella circolazione del farmaco. Tutto questo crea dei flussi anomali da una parte o dall’altra. Il prezzo del farmaco non è unico in tutta Europa e nei paesi extracomunitari e quindi il paziente cerca di procurarselo al prezzo più basso. Io sono del parere che la cosa migliore sarebbe stata un controllo centralizzato».
Dato lo stato di emergenza sul territorio nazionale legato all’irreperibilità del farmaco Sinemet, le Associazioni pazienti con Malattia di Parkinson, la società scientifica che si occupa di Malattia di Parkinson e dei rapporti con le Associazioni pazienti Parkinson, hanno inviato una lettera ad Aifa (Agenzia italiana del farmaco) per segna lare il disagio.
E’ stato verificato che il blocco della produzione e’ stato comunicato anche ad altri paesi, come il Regno Unito dove tuttavia sia il Sinemet che il generico (CoCareldopa, Levodopa-Carbidopa) non hanno subito la stessa problematica nella reperibilità come in Italia. Parkinson Italia, il Comitato Italiano Associazioni Parkinson, l’Accademia Limpe-Dismov e la Fondazione Limpe per il Parkinson, nel rispetto dei diritto dei pazienti, chiedono ad Aifa di fare chiarezza con l’azienda produttrice del farmaco ed avere notizie certe sulla data di approvvigionamento del Sinemet in Italia.
Intanto, i numerosi salernitani affetti dal Parkinson sperano che l’importante medicinale possa tornare prestissimo nelle loro farmacie di fiducia.

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Il medicinale Sinemet, indicato nel trattamento della malattia di Parkinson, risulta attualmente disponibile, “essendo cessati i problemi produttivi che hanno reso il farmaco carente nelle scorse settimane”. Ma non si escludono future nuove carenze. È quanto rende noto l’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa). A denunciare le difficoltà dei pazienti dovute all’impossibilità di reperire il farmaco che contrasta i principali sintomi del Parkinson, come bradicinesia, tremore, rigidità e disfagia, era stata, poche settimane fa, l’Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento Limpe-Dismov. In particolare, fa sapere Aifa, il farmaco è ora disponibile nelle confezioni da 200mg+50mg di compresse a rilascio modificato e da 100mg+25mg. Tuttavia, “in considerazione della prevedibile discontinuità locale delle forniture, legate all’elevata richiesta, l’Aifa autorizza eccezionalmente eventuali necessarie importazioni di questa confezione, laddove siano ancora riscontrati problemi. Pertanto, si invitano i pazienti a rivolgersi al proprio farmacista per ordinare la confezione in oggetto”. L’unica confezione che risulta attualmente carente, a causa di problemi produttivi, è quella da 50mg+25mg compresse. Per questa sola confezione, il titolare AIC, spiega Aifa, “non ha ancora comunicato una data certa di fine carenza, anche se è previsto a breve l’arrivo di nuove forniture”. Si precisa, infine, che “analoga situazione si è verificata anche in altri Stati membri dell’Unione Europea” e l’Aifa, insieme alle altre agenzie regolatorie e all’Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), “sta lavorando per contrastare le carenze e le indisponibilità, problematica comune a livello europeo”.

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(ANSA) - ROMA, 16 APR - Il medicinale Sinemet, indicato nel trattamento della malattia di Parkinson, risulta attualmente disponibile, "essendo cessati i problemi produttivi che hanno reso il farmaco carente nelle scorse settimane". Ma non si escludono future nuove carenze. E' quanto rende noto l'Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa).
A denunciare le difficoltà dei pazienti dovute all'impossibilità di reperire il farmaco che contrasta i principali sintomi del Parkinson, come bradicinesia, tremore, rigidità e disfagia, era stata, poche settimane fa, l'Accademia per lo Studio della Malattia di Parkinson e i Disordini del Movimento Limpe-Dismov. In particolare, fa sapere Aifa, il farmaco è ora disponibile nelle confezioni da 200mg+50mg di compresse a rilascio modificato e da 100mg+25mg. Tuttavia, "in considerazione della prevedibile discontinuità locale delle forniture, legate all'elevata richiesta, l'Aifa autorizza eccezionalmente eventuali necessarie importazioni di questa confezione, laddove siano ancora riscontrati problemi. Pertanto, si invitano i pazienti a rivolgersi al proprio farmacista per ordinare la confezione in oggetto". L'unica confezione che risulta attualmente carente, a causa di problemi produttivi, è quella da 50mg+25mg compresse. Per questa sola confezione, il titolare AIC, spiega Aifa, "non ha ancora comunicato una data certa di fine carenza, anche se è previsto a breve l'arrivo di nuove forniture". Si precisa, infine, che "analoga situazione si è verificata anche in altri Stati membri dell'Unione Europea" e l'Aifa, insieme alle altre agenzie regolatorie e all'Agenzia Europea per i Medicinali (EMA), "sta lavorando per contrastare le carenze e le indisponibilità, problematica comune a livello europeo".(ANSA).

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UNA NUOVA PIATTAFORMA AIUTA I MALATI A TROVARE LE MEDICINE PER LE CURE. E NEL FRATTEMPO LE ASSOCIAZIONI CHIEDONO ALL'AIFA PERCHÉ È SCOMPARSA UNA MOLECOLA 

Oggi, 11 aprile, è la Giornata Mondiale del Parkinson (World Parkinson's Day), un appuntamento per parlare di questa malattia che, soltanto in Italia, colpisce ben 300mila persone. A Obiettivo Salute Risveglio facciamo il punto con il prof. Pietro Cortelli, professore di Neurologia all'Università di Bologna e presidente Fondazione Limpe.
Superare i limiti è la sfida che sono chiamati ad affrontare i pazienti e i caregiver a loro è dedicato un progetto che ci ha raccontato Viviana Ghizzardi.

UNA NUOVA PIATTAFORMA AIUTA I MALATI A TROVARE LE MEDICINE PER LE CURE. E NEL FRATTEMPO LE ASSOCIAZIONI CHIEDONO ALL'AIFA PERCHÉ È SCOMPARSA UNA MOLECOLA

Una piattaforma per monitorare la disponibilità di farmaci per il Parkinson. Un'iniziativa del Comitato italiano associazioni Parkinson, che cerca di dare una risposta al problema che dura da anni del difficile reperimento dei farmaci per la malattia. La scorsa settimana l'Accademia Limpe-Dismov con le associazioni dei pazienti avevano chiesta all'Aifa chiarimenti sulla scomparsa di un farmaco che, anche se non rientra in quelli salvavita, migliora del 40% le funzionalità motorie dei pazienti. E denunciava il blocco della produzione, in Italia e in altri Paesi europei, del farmaco d'elezione per la cura del Parkinson, composto da Levodopa e Carbidopa, due principi attivi che permettono alla dopamina (prodotta dal Levodopa) di penetrare nella barriera ematoencefalica (grazie al carbidopa) per agire sui neurotrasmettitori del Parkinson, che sono insufficienti. Non esiste inoltre un farmaco equivalente a base di Levodopa/Carbidopa a rilascio immediato.

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Irreperibile un farmaco d'elezione per la cura del Parkinson. Le associazioni dei pazienti con l'Accademia Limpe-Dismov per lo Studio della Malattia di Parkinson si rivolgono all'Aifa. A Obiettivo Salute Pietro Cortelli, professore di Neurologia all'Università di Bologna e presidente Fondazione Limpe

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È irreperibile, in Italia e in altri Paesi dell'Unione Europea, un farmaco d'elezione per la cura del Parkinson che ne contrasta i principali sintomi». È la denuncia che arriva dagli esperti dell'Accademia Limpe-Dismov per lo Studio della Malattia di Parkinson

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(ANSA) - ROMA, 05 APR - "E' irreperibile, in Italia ed in altri Paesi dell'Unione Europea, un farmaco d'elezione per la cura del Parkinson che ne contrasta i principali sintomi". E' la denuncia che arriva dagli esperti dell'Accademia Limpe-Dismov per lo Studio della Malattia di Parkinson. Per questo, l'organismo, nato dalla fusione delle due maggiori Associazioni Scientifiche in materia, insieme ai pazienti, si è rivolto all'Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) "per chiedere immediati chiarimenti".

Tremore, lentezza nei movimenti, rigidità, difficoltà nel masticare i cibi, scialorrea (eccessiva produzione di saliva): sono questi i principali sintomi del Parkinson, che complicano la vita di chi ne soffre. Esiste un farmaco che riesce a contrastarli e composto da due principi attivi (Levodopa e Carbidopa) che, insieme, permettono alla dopamina di penetrare nella barriera ematoencefalica del cervello per agire sui neurotrasmettitori. Ma "ormai da settimane senza un'apparente ragione, risulta irreperibile".

"La malattia di Parkinson - afferma il Pietro Cortelli, past president dell'Accademia e attuale presidente Fondazione Limpe - è dovuta ad una mancata produzione di dopamina. Se noi sostituiamo la dopamina mancante con un farmaco e poi questo viene a mancare, perché non si trova più, creiamo una condizione di sospensione della terapia, che peggiora notevolmente la qualità di vita del paziente. Basti pensare che durante la terapia il paziente ha un miglioramento medio delle proprie capacità motorie del 40%". Inoltre, conclude, il rischio ulteriore è che questa sospensione possa avvenire in modo brusco, creando "situazione di emergenza clinica". (ANSA).

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PIETRO CORTELLI, PRESIDENTE FONDAZIONE LIMPE PER IL PARKINSON ONLUS: SONO RIMASTI "SENZA FARMACO" MIGLIAIA DI PAZIENTI CON MALATTIA DI PARKINSON. A RISCHIO È "LA QUALITÀ DELLA LORO VITA"

E' un grido d'allarme circostanziato: sono rimasti "senza farmaco" migliaia di pazienti con malattia di Parkinson. A rischio è "la qualità della loro vita". E' la denuncia di Pietro Cortelli, past president Accademia Limpe-Dismov e attuale presidente Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus. Secondo l'Accademia Limpe-Dismov, "è stata bloccata la produzione, in Italia ed in altri Paesi dell'Ue, del farmaco d'elezione per la cura del Parkinson che ne contrasta i principali sintomi come bradicinesia, tremore, rigidità, disfagia e scialorrea". Farmaco per malati Parkinson, produzione bloccata: perchè?

"Senza un'apparente ragione risulta, infatti, irreperibile il farmaco composto da Levodopa e Carbidopa - prosegue l'Accademia - due principi attivi che insieme permettono alla dopamina (prodotta dal Levodopa) di penetrare nella barriera ematoencefalica (grazie al Carbidopa) per agire sui neurotrasmettitori che nel Parkinson sono insufficienti".

"La malattia di Parkinson è dovuta a una mancata produzione di dopamina, se noi sostituiamo quello che manca con un farmaco come la levodopa e poi questo viene a mancare, perché non si trova più, creiamo una condizione di sospensione brusca della terapia, che peggiora notevolmente la qualità di vita del paziente - spiega Cortelli - Basti pensare che durante la terapia il paziente ha un miglioramento medio delle proprie capacità motorie del 40%; se viene interrotta la terapia, le condizioni peggiorano del 40%. Se il paziente che non trova quella terapia, non si ricorda che non va sospesa bruscamente, può andare incontro a una situazione di emergenza clinica".

PARKINSON, UN FARMACO EQUIVALENTE NON C'È

Secondo l'Accademia, "il problema è reso ancora più complesso dalla mancanza di un farmaco equivalente a base di Levodopa- Carbidopa a rilascio immediato. Esisterebbe una combinazione differente del Levodopa con Benserazide, purtroppo però si sono registrati casi in cui, cambiando l'inibitore della dopa-decarbossilasi, non si è ottenuto il medesimo effetto". Si attendono notizie e spiegazioni dalle aziende farmaceutiche toccate da questa vicenda. Arriveranno a breve, ne siamo certi: il tema è troppo importante per passare sotto silenzio.

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RISULTA IRREPERIBILE IL FARMACO COMPOSTO DA LEVODOPA E CARBIDOPA

"Senza farmaco migliaia di pazienti con malattia di Parkinson. A rischio la qualità della loro vita". E' la denuncia di Pietro Cortelli, past president Accademia Limpe-Dismov e attuale presidente Fondazione Limpe per il Parkinson Onlus. Secondo l' Accademia Limpe-Dismov, "è stata bloccata la produzione, in Italia ed in altri Paesi dell'Ue, del farmaco d'elezione per la cura del Parkinson che ne contrasta i principali sintomi come bradicinesia, tremore, rigidità, disfagia e scialorrea". "Senza un' apparente ragione risulta, infatti, irreperibile il farmaco composto da Levodopa e Carbidopa - prosegue l' Accademia - due principi attivi che insieme permettono alla dopamina (prodotta dal Levodopa) di penetrare nella barriera ematoencefalica (grazie al Carbidopa) per agire sui neurotrasmettitori che nel Parkinson sono insufficienti".

"La malattia di Parkinson è dovuta a una mancata produzione di dopamina, se noi sostituiamo quello che manca con un farmaco come la levodopa e poi questo viene a mancare, perché non si trova più, creiamo una condizione di sospensione brusca della terapia, che peggiora notevolmente la qualità di vita del paziente - spiega Cortelli - Basti pensare che durante la terapia il paziente ha un miglioramento medio delle proprie capacità motorie del 40%; se viene interrotta la terapia, le condizioni peggiorano del 40%. Se il paziente che non trova quella terapia, non si ricorda che non va sospesa bruscamente, può andare incontro a una situazione di emergenza clinica". Secondo l' Accademia, "il problema è reso ancora più complesso dalla mancanza di un farmaco equivalente a base di Levodopa- Carbidopa a rilascio immediato. Esisterebbe una combinazione differente del Levodopa con Benserazide, purtroppo però si sono registrati casi in cui, cambiando l' inibitore della dopa-decarbossilasi, non si è ottenuto il medesimo effetto".

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